ANEMIA DE FANCONI: Menino de oito anos vence mais uma batalha na luta contra doença rara

Quase um mês após passar pelo transplante de medula óssea, João Henrique conta os dias para voltar para sua casa em Igrejinha. O menino de apenas 8 anos que luta contra a Aplasia Medular Secundária, uma forma rara de Anemia de Fanconi, entra em uma das fases determinantes para que possa voltar à rotina normal de uma criança.

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João passou pelo transplante no dia 25 de setembro e, agora, vive o chamado processo de “pega da medula”. O tratamento é realizado no Hospital Pequeno Príncipe, na cidade de Curitiba, capital doParaná. No entanto, ele já não precisa ficar internado e pode dormir na casa de apoio na mesma cidade onde está hospedado com a mãe Ana Paula Machado Soares. “Estamos na casa, mas em uma parte de isolamento, pois não pode ter contato com outras pessoas”, explica Ana Paula.

Mesmo com o isolamento, a mãe do menino relata que ele tem tido uma recuperação muito satisfatória até agora. “E ele está bem mesmo, até eu estou surpresa com a recuperação do João”, conta. Segundo Ana Paula, os médicos classificaram como bem sucedido o transplante de medula recebido do irmão Davi, de 2 anos. “Ele teve poucas coisas pós-transplante, só uns quadros de enjoo e diarreia. Fez febre somente uma vez, mas foi logo que começaram as quimioterapias.”

O processo agora consiste em um tratamento com oito medicamentos, que deve durar mais cem dias. De forma gradativa, essa medicação vai reduzindo, até que o menino possa voltar para sua casa em Igrejinha ao lado da a família.

Gastos e ajuda

Mesmo com alojamento gratuito, a família segue tendo gastos altos de deslocamento, alimentação e, principalmente, com os medicamentos que são caros. Para conseguir apoio no custeio do tratamento, a família de João Henrique fez uma vaquinha online no site campanhadobem.com.br. Doações também são recebidas através da chave Pix/telefone: (51) 99553-6426, em nome de Ana Paula Machado Soares.

Saiba mais sobre a doença

Uma doença rara de origem genética, a Anemia de Fanconi afeta a produção de células sanguíneas pela medula óssea. Entre os sintomas estão manchas na pele, escoliose, baixa estatura e malformações congênitas.

Com o tempo a doença provoca falência progressiva da medula óssea e diminuição ou interrupção da produção das células sanguíneas, levando ao desenvolvimento de anemia aplásica, além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer, como leucemias.

O transplante de medula não chega a curar, mas estanca o avanço da doença.