A fissura labiopalatina, uma condição que afeta uma a cada 700 crianças nascidas no Brasil e no mundo, será tema de um encontro na próxima semana em Sapucaia do Sul. O evento, com entrada gratuita, reunirá profissionais de diferentes áreas para falar sobre a malformação dos lábios e palato, que pode ser diagnosticada antes mesmo de o bebê nascer.
Foto: Divulgação
A iniciativa da Parceiros Voluntários ocorrerá na segunda-feira (23), a partir das 19h30, no auditório da Associação Comercial, Industrial e de Serviços (Acis) de Sapucaia. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail fissuradapelavida@gmail.com
A coordenação do encontro é da diretora da Parceiros Voluntários, Camila Rocha, que é jornalista, escritora e nasceu com a má formação. Camila é autora de um livro sobre o assunto chamado “Fissurada pela Vida – da fenda labial à tela da TV”, lançado em 2021, e é embaixadora da instituição filantrópica americana, Smile Train, que está presente em mais de 90 países, capacitando profissionais para atuarem na área da fissura e fazendo atendimento de crianças, jovens e adultos.
O evento tem a colaboração da equipe da Fundação de Reabilitação das Deformidades Crânio Faciais (Fundef), de Lajeado, e apoio do grupo Fissuras do Brasil. Dentre os palestrantes do encontro estarão médico especializado em cirurgia plástica infantil, fonoaudióloga, ortodontista e psicóloga especializados em fissura labiopalatina. Os profissionais destacarão a importância da equipe multidisciplinar na vida de um paciente com fissura e esclarecerão dúvidas de famílias de pacientes com esta condição e da comunidade em geral.
Para Camila, a disseminação da informação sobre o assunto busca, sobretudo, romper com o preconceito sofrido pelos fissurados. “Porque aquilo que a gente não conhece, a gente rejeita. A informação vai trazer mais pessoas para a luta pela nossa causa. É importante falar sobre o assunto com famílias fissurada e também com quem não tem fissurado na família. Porque em algum momento da vida todo mundo vai cruzar com um fissurado. Nós somos muitos e nós estamos aí nas escolas nos empregos, casando, vivendo, trabalhando. Por isso é importante disseminar a causa, falar da importância do tratamento multidisciplinar, da reabilitação. O tratamento é longo, precisa de cirurgia, de fono, de aparelho, de dentista, de reposição dentária, enxerto ósseo muitas vezes. Essa é a nossa luta”, diz.
Importância do tratamento
Segundo a Smile Train, organização mundial filantrópica dedicada à causa da fissura labiopalatina, milhões de crianças em todo o mundo sofrem com fissuras não tratadas. Conforme organização, a maioria não consegue comer ou falar corretamente e, muitas vezes, não pode frequentar a escola. Segundo a instituição, “toda criança com fissura precisa mais do que apenas a cirurgia – ela também precisa, na sua maioria, de ortodontia, fonoaudiologia e/ou apoio nutricional”.
Camila, que nasceu com fissura labial, passou por cinco cirurgias. De sua história pessoal veio a inspiração para a personagem Carol, protagonista do livro Fissurada pela Vida, lançado no ano passado.
“Quando eu estava fazendo o livro, nosso objetivo maior era deixar de ser invisível. Que as pessoas soubessem que a gente existe e que soubessem identificar um fissurado. Pudessem ver um fissurado e saber que ele não sofreu um acidente, que ele não caiu com alguma coisa na mão e teve a cicatriz na boca, porque a gente se reconhece, mas as pessoas não nos conhecem”, diz.
Transformação a partir de cirurgia
As causas da malformação ainda são desconhecidas e podem ser multifatoriais. Mas já se sabe que determinados fatores de risco podem estar envolvidos, como deficiências nutricionais, exposição à radiação, medicamentos, álcool, cigarro, fatores hereditários e doenças maternas durante a gestação. A fissura ocorre quando certos elementos e estruturas do corpo não se fundem durante o desenvolvimento fetal. As fissuras podem envolver o lábio e/ou o céu da boca (palato). Segundo a Smile Train, “a boa notícia é que a fissura de lábio e/ou palato é uma condição médica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e os pacientes veem uma transformação imediata”
Profissionais confirmados no encontro
Gabriela Prearo – fonoaudióloga com residência em síndrome e anomalias craniofaciais;
Glaucia Arioti – pós graduada em serviço social e saúde pública, assistente social na Fundef de Lajeado e perita judicial;
Cristiane de Paula Vieira – psicóloga especialista em psicoterapia de orientação psicanalítica, especialista em psicologia clínica pelo Conselho Federal de Psicologia;
Alain Viegas Detobel – cirurgião pediátrico formado em Medicina pela PUC/RS, diretor técnico da Fundef;
Marcela Bettio – formada em odontologia pela Unisc, especialista em ortodontia;
Homero Aferri – cirurgião dentista , mestre em fonoaudiologia e doutorando em Ciência da Reabilitação. Atua na reabilitação da fala.
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