VAQUINHA PARA LÍVIA
DOAÇÕES: Família de Ivoti pede ajuda para tratamento da filha que nasceu com síndrome rara; saiba como contribuir
Doença afeta desenvolvimento dos membros inferiores do corpo e pais pretendem ir a Brasília para buscar atendimento especializado
Última atualização: 17/10/2023 19:35
O casal Scheila Führ Zilles, 38 anos, e Rônei Zilles, 36 anos, pais da pequena Lívia Gianna Zilles, de apenas dois meses, estão divulgando uma vaquinha para ajudar nas despesas do tratamento da filha, que foi diagnosticada, assim que nasceu, com Síndrome de Regressão Caudal — doença que afeta o desenvolvimento dos membros inferiores do corpo e acomete de 1 a 2,5 bebês em cada 100 mil nascidos.
A gestação de Lívia ocorreu depois que Scheila teve dois abortos, um em 2021 e outro em 2022. Ela conta que ficou apreensiva e com medo quando descobriu, mas que a gestação correu tudo bem. No entanto, quando fizeram a segunda ecografia morfológica, o médico não conseguiu ver a planta do pé, e por isso, disse que a bebê nasceria com uma má formação, mas que com o uso de uma botinha ortopédica poderia ser corrigida.
Com 37 semanas e 1 dia, Lívia nasceu. De acordo com a mãe, a filha não chorou, e isso a preocupou. “Fiquei apreensiva. Quando colocaram ela no colo, vi que as perninhas dela eram para cima, como se estivesse sentada. Os pézinhos pequenos, canelas bem finas, e o quadril jogado para o lado, mas não sabia o que ela tinha”, conta Scheila.
Lívia ficou cerca de 15 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para ganhar peso. Durante este período, os médicos foram estudar o caso para entender qual era a síndrome da bebê. Depois de fazer uma ressonância, o laudo apontou a doença, que é uma espécie de malformação na coluna. “Ela tem somente uma ou duas vértebras. Ainda não se sabe se ela vai andar, tudo indica que não, mas nós temos esperanças”, afirma a mãe.
Quando receberam o resultado, Scheila lembra que teve dificuldades para encontrar outras crianças com a mesma síndrome. Uma delas, de Tocantins, realiza o tratamento em Brasília, no Hospital Sarah, rede especializada em reabilitação e coluna, com atendimentos feitos através do Sistema Único de Saúde (SUS).
E é lá que a família de Ivoti pretende começar o tratamento da filha. A primeira consulta já está marcada, será em setembro. “Queremos dar qualidade de vida para ela. Vamos fazer de tudo para que ela ande, mas, se ela não andar, que ela seja feliz e esteja próxima de ter uma vida boa”, estima.
No momento, a bebê faz fisioterapia em casa, durante três dias na semana, que a família paga com recursos próprios. Além disso, apesar de ter plano de saúde, a família gasta semanalmente com acompanhamentos médicos e deslocamento para a realização do tratamento.
“Tudo implica em dinheiro. Por mais que tenhamos um plano de saúde, temos muita coisas que não dá para fazer via plano", diz. No início do mês, a família rifou mil números, que foram vendidos em menos 20 horas. Com isso, surgiu a ideia de criar uma vaquinha para ajudar nas despesas para o tratamento.
"Estamos muito emocionados. Não sabemos nem como agradecer. A gente precisa do dinheiro, mas uma outra coisa, é conseguir trazer informação para as outras pessoas também", relata.
De acordo com a mãe, quando descobriu sobre a síndrome, não tinha onde buscar informação, por isso, ela pretende compartilhar o próprio relato para que outras pessoas possam ter acesso. "É desesperador não saber o que fazer. A Lívia veio para a nossa família com algum propósito, e quero contar como está sendo, porque eu acho que podemos ajudar alguém", destaca.
Como ajudar
O casal Scheila Führ Zilles, 38 anos, e Rônei Zilles, 36 anos, pais da pequena Lívia Gianna Zilles, de apenas dois meses, estão divulgando uma vaquinha para ajudar nas despesas do tratamento da filha, que foi diagnosticada, assim que nasceu, com Síndrome de Regressão Caudal — doença que afeta o desenvolvimento dos membros inferiores do corpo e acomete de 1 a 2,5 bebês em cada 100 mil nascidos.
A gestação de Lívia ocorreu depois que Scheila teve dois abortos, um em 2021 e outro em 2022. Ela conta que ficou apreensiva e com medo quando descobriu, mas que a gestação correu tudo bem. No entanto, quando fizeram a segunda ecografia morfológica, o médico não conseguiu ver a planta do pé, e por isso, disse que a bebê nasceria com uma má formação, mas que com o uso de uma botinha ortopédica poderia ser corrigida.
Com 37 semanas e 1 dia, Lívia nasceu. De acordo com a mãe, a filha não chorou, e isso a preocupou. “Fiquei apreensiva. Quando colocaram ela no colo, vi que as perninhas dela eram para cima, como se estivesse sentada. Os pézinhos pequenos, canelas bem finas, e o quadril jogado para o lado, mas não sabia o que ela tinha”, conta Scheila.
Lívia ficou cerca de 15 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para ganhar peso. Durante este período, os médicos foram estudar o caso para entender qual era a síndrome da bebê. Depois de fazer uma ressonância, o laudo apontou a doença, que é uma espécie de malformação na coluna. “Ela tem somente uma ou duas vértebras. Ainda não se sabe se ela vai andar, tudo indica que não, mas nós temos esperanças”, afirma a mãe.
Quando receberam o resultado, Scheila lembra que teve dificuldades para encontrar outras crianças com a mesma síndrome. Uma delas, de Tocantins, realiza o tratamento em Brasília, no Hospital Sarah, rede especializada em reabilitação e coluna, com atendimentos feitos através do Sistema Único de Saúde (SUS).
E é lá que a família de Ivoti pretende começar o tratamento da filha. A primeira consulta já está marcada, será em setembro. “Queremos dar qualidade de vida para ela. Vamos fazer de tudo para que ela ande, mas, se ela não andar, que ela seja feliz e esteja próxima de ter uma vida boa”, estima.
No momento, a bebê faz fisioterapia em casa, durante três dias na semana, que a família paga com recursos próprios. Além disso, apesar de ter plano de saúde, a família gasta semanalmente com acompanhamentos médicos e deslocamento para a realização do tratamento.
“Tudo implica em dinheiro. Por mais que tenhamos um plano de saúde, temos muita coisas que não dá para fazer via plano", diz. No início do mês, a família rifou mil números, que foram vendidos em menos 20 horas. Com isso, surgiu a ideia de criar uma vaquinha para ajudar nas despesas para o tratamento.
"Estamos muito emocionados. Não sabemos nem como agradecer. A gente precisa do dinheiro, mas uma outra coisa, é conseguir trazer informação para as outras pessoas também", relata.
De acordo com a mãe, quando descobriu sobre a síndrome, não tinha onde buscar informação, por isso, ela pretende compartilhar o próprio relato para que outras pessoas possam ter acesso. "É desesperador não saber o que fazer. A Lívia veio para a nossa família com algum propósito, e quero contar como está sendo, porque eu acho que podemos ajudar alguém", destaca.