Com apenas cinco anos, a pequena Ana Clara, que mora no bairro Jardim Luciana, em São Leopoldo, já enfrentou diversas batalhas. Diagnosticada com a síndrome de Dandy Walker antes mesmo de nascer, os pais, Jaqueline Farias, de 24 anos, e Marcelo Garcia, de 47 anos, têm se dedicado nos últimos anos para proporcionar a ela qualidade de vida.
Foto: Arquivo pessoal
Rara, a doença é causada por uma malformação cerebral congênita que acomete o cerebelo e os espaços repletos de líquido próximos a ele. “Afeta toda a parte neurológica. Ela não vai caminhar, não vai falar, tem traqueostomia para ajudar na respiração e se alimenta por sonda”, conta a mãe, que precisou parar de trabalhar para cuidar da menina.
Além destas condições, Jaqueline explica que Ana Clara não tem controle do próprio corpo. Por conta disso, quando não está deitada, ela precisa ser colocada em uma cadeira de rodas. No entanto, um equipamento comum não consegue atender todas as necessidades da criança.
“Quando saímos com ela para consultas, precisamos colocá-la na cadeira de rodas, mas temos que ficar sempre ajeitando, porque senão ela fica totalmente torta”, relata a dona de casa. “Devido a esse problema, ela já tem uma leve escoliose. Mas se deixarmos, no futuro ela vai precisar passar por cirurgia.”
Cadeira de rodas
Por conta disso, Jaqueline e Marcelo estão vendendo uma rifa que tem como objetivo arrecadar R$ 12 mil, valor da cadeira de rodas adaptada que Ana Clara precisa. Diferente da cadeira comum, o equipamento, indicado ao casal pelos fisioterapeutas da filha, teria todos os apoios necessários para que a menina possa ficar confortável. “Essa cadeira é tudo que ela precisa. Com ela, ela vai conseguir manter a postura correta. Ela precisa ficar em uma posição boa para ter qualidade de vida”, afirma a mãe.
Foto: Arquivo pessoal
Atualmente, Ana Clara tem duas cadeiras de rodas. Uma delas é a mais comum, que o casal conseguiu por meio de uma instituição. Ela é usada, no entanto, apenas quando a criança precisa sair de casa, já que Ana Clara fica mais “solta” nela. A outra, recebida por meio de doação, é uma cadeira de rodas de banho, mas que foi adaptada pelos pais para que a menina pudesse ficar mais confortável em casa. “Colocamos travesseiros para ela não cair para o lado”, explica Jaqueline, que ressalta ser importante não deixá-la apenas deitada quando está em casa, tanto pela questão do bem-estar da menina quanto pelo fato de ela precisar fazer muitas aspirações.
Foto: Arquivo pessoal
Marcelo explica que a cadeira de rodas adaptada que Ana Clara precisa não foi encontrada no Estado. Eles fizeram orçamentos e o equipamento que selecionaram para comprar caso consigam o dinheiro terá que vir de São Paulo. Além de servir para locomover ela no chão, o equipamento se transforma em uma cadeirinha de criança para carro — que, assim como a cadeira de rodas simples, a cadeira de carro comum também não é apropriada para a menina.
Campanhas
Esta é a terceira vez que o casal, que está junto há sete anos, busca ajuda para tentar atender as necessidades da filha única. Já que Jaqueline precisa ficar em casa cuidando da filha, a única renda da família é a de Marcelo, que trabalha como motorista de aplicativo. No entanto, os gastos com Ana Clara são altos. Além do acompanhamento de médicos, ela precisa de fraldas e usa medicamento controlado para epilepsia. Recentemente, ela também precisou passar por uma cirurgia na cabeça — a terceira à qual foi submetida ao longo da vida.
Em 2020, eles fizeram uma campanha para arrecadar dinheiro para comprar um parapódium, equipamento utilizado para auxiliar crianças com patologias neurológicas a ficar de pé. Mas o valor que conseguiram não foi o suficiente para que o casal conseguisse adquirir o estabilizador vertical. Em 2022, eles pediram novamente ajuda da comunidade, através de rifa divulgada pelo Grupo Sinos, para arcar com os custos do tratamento de Ana Clara.
Jaqueline comenta que, por ser uma condição rara, a maioria das instituições que ajudam pessoas com deficiência física, não está preparado para atender as necessidades de Ana Clara. “Muitas pessoas orientam a gente a buscar ajuda com instituições, mas estamos há cinco anos nessa luta, a gente já foi atrás, sabemos dos direitos dela, mas devido à doença, muitas vezes não conseguem nos atender como precisamos”, esclarece a mãe.
Como ajudar
A rifa, que vai sortear um Pix de R$ 1 mil, começou a ser vendida há cerca de um mês. Cada número custa R$ 10 e são vendidos on-line. Os interessados podem entrar em contato com o casal pelos número de WhatsApp 98956-2678 ou 99464-6420, ou pelo Instagram @a_clarinha2017. O sorteio vai ocorrer no dia 7 de setembro.
Quem quiser contribuir com doações, pode enviar qualquer valor por Pix para a chave CPF 044.324.310-75, no nome de Ana Jaqueline Farias Cheron.
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