Há uma semana começou uma campanha para oferecer melhor qualidade de vida a um morador de Campo Bom, que tem uma doença rara neurodegenerativa. A família de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, recebeu no dia 1º de setembro o diagnóstico de que ele tem Tay-Sachs. Trata-se de uma doença ainda sem cura, a qual uma substância gordurosa no cérebro destrói as células nervosas do órgão e da medula espinhal. Os sintomas progridem e vão reduzindo o tempo de vida.
Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, tem a doença Tay-Sachs.
Arquivo pessoal
Emanuel Bitencourt da Silveira, com a mãe Viviane Bitencourt e a avó materna Neusa Aparecida da Silva Bitencout
Arquivo pessoal
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, Maicon Rodrigues da Silveira, operador de acabamento na gráfica Automação.
Arquivo pessoal
“A medicina diz que nosso menino raro tem uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos de vida. Mas nós acreditamos que diagnóstico não é destino e faremos de tudo para que nosso menino se fortaleça cada dia mais e possa vencer essa batalha”, diz a mensagem no site da vakinha, onde os pais realizam a campanha para angariar recursos.
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, 34, que não pode trabalhar porque precisa dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, e o operador de acabamento na gráfica Automação Maicon Rodrigues da Silveira, 38.
Desde junho, os pais estão investigando. Segundo Viviane, seu filho começou a apresentar regressão das habilidades motoras. “Ele passou a não sentar mais sem apoio como antes”, lembra. Mas foi o olhar que chamou ainda mais a atenção dos pais.
“No início, achávamos que era estrabismo. Ele tinha dificuldade para fixar o olhar ou olhar para onde era chamado, mas a partir de uma avaliação com dois oftalmologistas especialistas, onde se identificou uma mancha vermelho-cereja na região nobre dos olhos (mácula), surgiu a hipótese de uma doença neurodegenerativa O que se confirmou neste mês [setembro]”, explica a psicóloga.
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A campanha
Há uma semana começou uma campanha para oferecer melhor qualidade de vida a um morador de Campo Bom, que tem uma doença rara neurodegenerativa. A família de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, recebeu no dia 1º de setembro o diagnóstico de que ele tem Tay-Sachs. Trata-se de uma doença ainda sem cura, a qual uma substância gordurosa no cérebro destrói as células nervosas do órgão e da medula espinhal. Os sintomas progridem e vão reduzindo o tempo de vida.
Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, tem a doença Tay-Sachs.
Arquivo pessoal
Emanuel Bitencourt da Silveira, com a mãe Viviane Bitencourt e a avó materna Neusa Aparecida da Silva Bitencout
Arquivo pessoal
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, Maicon Rodrigues da Silveira, operador de acabamento na gráfica Automação.
Arquivo pessoal
“A medicina diz que nosso menino raro tem uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos de vida. Mas nós acreditamos que diagnóstico não é destino e faremos de tudo para que nosso menino se fortaleça cada dia mais e possa vencer essa batalha”, diz a mensagem no site da vakinha, onde os pais realizam a campanha para angariar recursos.
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, 34, que não pode trabalhar porque precisa dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, e o operador de acabamento na gráfica Automação Maicon Rodrigues da Silveira, 38.
Desde junho, os pais estão investigando. Segundo Viviane, seu filho começou a apresentar regressão das habilidades motoras. “Ele passou a não sentar mais sem apoio como antes”, lembra. Mas foi o olhar que chamou ainda mais a atenção dos pais.
“No início, achávamos que era estrabismo. Ele tinha dificuldade para fixar o olhar ou olhar para onde era chamado, mas a partir de uma avaliação com dois oftalmologistas especialistas, onde se identificou uma mancha vermelho-cereja na região nobre dos olhos (mácula), surgiu a hipótese de uma doença neurodegenerativa O que se confirmou neste mês [setembro]”, explica a psicóloga.
Alimentação
Há uma semana começou uma campanha para oferecer melhor qualidade de vida a um morador de Campo Bom, que tem uma doença rara neurodegenerativa. A família de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, recebeu no dia 1º de setembro o diagnóstico de que ele tem Tay-Sachs. Trata-se de uma doença ainda sem cura, a qual uma substância gordurosa no cérebro destrói as células nervosas do órgão e da medula espinhal. Os sintomas progridem e vão reduzindo o tempo de vida.
Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, tem a doença Tay-Sachs.
Arquivo pessoal
Emanuel Bitencourt da Silveira, com a mãe Viviane Bitencourt e a avó materna Neusa Aparecida da Silva Bitencout
Arquivo pessoal
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, Maicon Rodrigues da Silveira, operador de acabamento na gráfica Automação.
Arquivo pessoal
“A medicina diz que nosso menino raro tem uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos de vida. Mas nós acreditamos que diagnóstico não é destino e faremos de tudo para que nosso menino se fortaleça cada dia mais e possa vencer essa batalha”, diz a mensagem no site da vakinha, onde os pais realizam a campanha para angariar recursos.
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, 34, que não pode trabalhar porque precisa dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, e o operador de acabamento na gráfica Automação Maicon Rodrigues da Silveira, 38.
Desde junho, os pais estão investigando. Segundo Viviane, seu filho começou a apresentar regressão das habilidades motoras. “Ele passou a não sentar mais sem apoio como antes”, lembra. Mas foi o olhar que chamou ainda mais a atenção dos pais.
“No início, achávamos que era estrabismo. Ele tinha dificuldade para fixar o olhar ou olhar para onde era chamado, mas a partir de uma avaliação com dois oftalmologistas especialistas, onde se identificou uma mancha vermelho-cereja na região nobre dos olhos (mácula), surgiu a hipótese de uma doença neurodegenerativa O que se confirmou neste mês [setembro]”, explica a psicóloga.
Cuidados
Há uma semana começou uma campanha para oferecer melhor qualidade de vida a um morador de Campo Bom, que tem uma doença rara neurodegenerativa. A família de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, recebeu no dia 1º de setembro o diagnóstico de que ele tem Tay-Sachs. Trata-se de uma doença ainda sem cura, a qual uma substância gordurosa no cérebro destrói as células nervosas do órgão e da medula espinhal. Os sintomas progridem e vão reduzindo o tempo de vida.
Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, tem a doença Tay-Sachs.
Arquivo pessoal
Emanuel Bitencourt da Silveira, com a mãe Viviane Bitencourt e a avó materna Neusa Aparecida da Silva Bitencout
Arquivo pessoal
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, Maicon Rodrigues da Silveira, operador de acabamento na gráfica Automação.
Arquivo pessoal
“A medicina diz que nosso menino raro tem uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos de vida. Mas nós acreditamos que diagnóstico não é destino e faremos de tudo para que nosso menino se fortaleça cada dia mais e possa vencer essa batalha”, diz a mensagem no site da vakinha, onde os pais realizam a campanha para angariar recursos.
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, 34, que não pode trabalhar porque precisa dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, e o operador de acabamento na gráfica Automação Maicon Rodrigues da Silveira, 38.
Desde junho, os pais estão investigando. Segundo Viviane, seu filho começou a apresentar regressão das habilidades motoras. “Ele passou a não sentar mais sem apoio como antes”, lembra. Mas foi o olhar que chamou ainda mais a atenção dos pais.
“No início, achávamos que era estrabismo. Ele tinha dificuldade para fixar o olhar ou olhar para onde era chamado, mas a partir de uma avaliação com dois oftalmologistas especialistas, onde se identificou uma mancha vermelho-cereja na região nobre dos olhos (mácula), surgiu a hipótese de uma doença neurodegenerativa O que se confirmou neste mês [setembro]”, explica a psicóloga.
Saiba como ajudar
Há uma semana começou uma campanha para oferecer melhor qualidade de vida a um morador de Campo Bom, que tem uma doença rara neurodegenerativa. A família de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, recebeu no dia 1º de setembro o diagnóstico de que ele tem Tay-Sachs. Trata-se de uma doença ainda sem cura, a qual uma substância gordurosa no cérebro destrói as células nervosas do órgão e da medula espinhal. Os sintomas progridem e vão reduzindo o tempo de vida.
Emanuel Bitencourt da Silveira, de 1 ano e um mês, tem a doença Tay-Sachs.
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Emanuel Bitencourt da Silveira, com a mãe Viviane Bitencourt e a avó materna Neusa Aparecida da Silva Bitencout
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Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, Maicon Rodrigues da Silveira, operador de acabamento na gráfica Automação.
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“A medicina diz que nosso menino raro tem uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos de vida. Mas nós acreditamos que diagnóstico não é destino e faremos de tudo para que nosso menino se fortaleça cada dia mais e possa vencer essa batalha”, diz a mensagem no site da vakinha, onde os pais realizam a campanha para angariar recursos.
Os pais de Emanuel são a psicóloga Viviane Bitencourt, 34, que não pode trabalhar porque precisa dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, e o operador de acabamento na gráfica Automação Maicon Rodrigues da Silveira, 38.
Desde junho, os pais estão investigando. Segundo Viviane, seu filho começou a apresentar regressão das habilidades motoras. “Ele passou a não sentar mais sem apoio como antes”, lembra. Mas foi o olhar que chamou ainda mais a atenção dos pais.
“No início, achávamos que era estrabismo. Ele tinha dificuldade para fixar o olhar ou olhar para onde era chamado, mas a partir de uma avaliação com dois oftalmologistas especialistas, onde se identificou uma mancha vermelho-cereja na região nobre dos olhos (mácula), surgiu a hipótese de uma doença neurodegenerativa O que se confirmou neste mês [setembro]”, explica a psicóloga.