Foto: Arquivo pessoal
Ainda tão pequenos, mas já dispostos a lutar para vencer um desafio gigante. Assim são os bebês que diariamente travam batalhas para superar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A recente vitória de uma delas mostrou que por mais que pareça muito difícil, não é impossível. No final da última semana, a menina Lívia Teles, de 1 ano e 9 meses, saiu de Teutônia rumo aos Estados Unidos para a aplicação da tão sonhada medicação Zolgensma, uma das mais caras do mundo.
Atualmente, a terapia gênica tem um custo estimado de 12 milhões de dólares. Para conseguir atingir seu objetivo, a pequena guerreira contou com o esforço de milhares de pessoas, um exército de voluntários e empurrãozinho final do poder público. Foi o resultado alcançado por ela que trouxe esperança para quem tem o mesmo objetivo – o Enzo Gabriel, de Novo Hamburgo, e o João Emanuel, de Lindolfo Collor.
LEIA TAMBÉM
Muita expectativa
Na última quinta-feira (30), a família de Lívia chegou em Houston, no Texas. “A viagem foi tranquila, apesar de longa. Por conta da pandemia de Covid-19, vários cuidados extra estão sendo tomados nos voos e também nos postos de imigração. Para poder viajar, tivemos que obter um visto especial do consulado”, explica o pai, Anderson Henrique Teles, 30 anos.
Na sexta-feira (31), eles já visitaram o hospital da criança em Boston, Massachusetts. “Lívia iniciará na segunda-feira (3) as consultas e exames para realização da aplicação do medicamento. Ela passará por consultas com médicos locais de várias especialidades e fará exames e procedimentos para posterior aplicação”, acrescenta, sobre o momento tão especial aguardado para hoje.
Além de Anderson, a mãe da menina, Luana Cristine Diehl Teles, a fisioterapeuta Adriana Nunes e a técnica de enfermagem Daniele Meireles integraram o grupo, para possibilitar que a rotina da menina com relação aos treinos e exercícios se mantenha.
Diário de Boston
A família chegou a criar o “Diário de Boston” nas redes sociais, onde vai trazer novidades sobre o andamento do tratamento. “Além das terapias que eu já fazia e vou continuar fazendo, todos os dias vamos ter consulta com especialistas que vão me acompanhar e fazer exames para ver se está tudo bem e como eu vou reagir. Por isso estamos bem perto do hospital, para poder acessar em caso de qualquer intercorrência”, detalharam na primeira edição da novidade, acrescentando que Lívia não ficará hospitalizada, somente em caso de emergência.
Além das notícias relacionadas à terapia, a família também traz outros detalhes da viagem, como a rotina, com a preparação do espaço em que Lívia ficará, e o passeio rápido do último domingo, realizado seguindo todas as orientações de segurança e saúde. “Depois de uma pequena surpresa nas fraldas e um banho fora de hora, mamãe me colocou uma roupa bem linda e eu adorei fazer um tchau, tchau”, brincaram. Hoje será possível conferir como foi o primeiro dia de consultas.
Enzo Gabriel, de Novo Hamburgo, vê campanha crescer
Foto: Arquivo pessoal
Além da viagem da menina Lívia, por si só, ser motivo de comemoração, o feito fortaleceu outras campanhas da região. Enzo Gabriel Nunes Jung, de 1 ano e 4 meses, de Novo Hamburgo, é um dos meninos em busca da mesma vitória.
“Estávamos com dificuldade de conseguir voluntários e pessoas para nos ajudar. Mas nos últimos dias, com a campanha da Lívia encerrando, muita gente começou a ajudar e graças a Deus nossa campanha começou a andar de novo”, conta a mãe, Natália Nunes Teixeira 23. São várias ações ocorrendo ao mesmo tempo.
“Na última semana, o time do Novo Hamburgo entrou com nossa faixa em campo. Estamos com rifas das camisetas do Internacional e do Grêmio, temos lives solidárias, cuias, copos, camisetas personalizados, brechós… A coleta de tampinhas de plástico e latinhas tem sido um verdadeiro sucesso”, comemora.
Um vídeo especial detalhando a história da família será lançado em breve e para os dias 8 e 9 de agosto há um pedágio virtual programado. Todas as informações podem ser encontradas no perfil do Instagram @ameoenzo ou pelo www.facebook.com/ameoenzo1.
João Emanuel, de Lindolfo Collor, comemora um aninho e muitas ações
Foto: Arquivo pessoal
A semana passada foi corrida para a família do pequeno João Emanuel Rasch Schropfer. Isso porque na última quarta-feira ele completou um ano e o aniversário foi recheado de comemorações. “Fizemos uma live em que lançamos a rifa de um carro zero quilômetro. Também vendemos mais de mil kits com salgadinhos e docinhos para o aniversário. Temos, ainda, as camisetas, canecas, cuias, doces, bolachas, trufas… Tem muita coisa”, comemora a mãe, Luciana Vanderleia Rasch, 40.
Ver o resultado da campanha de Lívia também animou a família colorense. “Estamos com bastante esperança de que vai dar tudo certo para o nosso pequeno também. Temos gente da campanha da Lívia nos ajudando e a campanha está bem forte agora. Se Deus quiser, vai dar tudo certo”, torce, ela que já perdeu outro filho com a mesma doença.
Dos eventos, convida para um brechó na Associação Feldmann, em Lindolfo Collor, nos dias 8 e 9 de agosto, e para um pedágio em Ivoti no dia 8 das 8 horas ao meio-dia. A campanha pode ser conferida pelo perfil do Instagram @amejoaoemanuel ou no www.facebook.com/amejoaoemanuel.
A doença e a medicação
A AME tipo 1 é uma doença degenerativa, que atrofia a musculatura do corpo e prejudica o funcionamento de órgãos. Conforme explicações da família de Lívia, a AME reflete na perda da força motora, capacidade de engolir, respirar, falar e andar do bebê. O medicamento Zolgensma tem comprovação em testes de que corrige o defeito ou ausência no gene que causa a doença. Dessa forma, traz a “possibilidade dos neurônios motores reaprenderem, refletindo no corpo e assim a criança tem a chance de viver mais e com uma vida mais próximo do comum”, complementa.
- Categorias
- Tags