Pouco mais de um mês após o lançamento da campanha Salve o Joaquim, a microempresária Magda de Neque Neves, 42, e seu marido, o vendedor Alessandro Foletto Neves, 43, continuam em uma luta incansável contra o tempo para salvar a vida do filho Joaquim de Neque Neves, de 7 anos.
Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara que registra três casos a cada 100 mil pessoas no mundo, o menino enfrenta diversas dificuldades no dia a dia devido ao enfraquecimento muscular causado pela falta da proteína Distrofina.
Foto: Amanda Krohn/Especial
Embora Joaquim já faça fisioterapia e uso de medicações na tentativa de fortalecer os músculos, a única esperança do menino é o Elevidys, um remédio gênico capaz de frear o avanço da doença e impedir o seu agravamento.
No entanto, além de custar R$ 17 milhões de reais (razão para a criação da vaquinha online), o medicamento ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Por enquanto, o remédio ainda não possui estudos que comprovem a sua eficácia para crianças com mais de oito anos – idade que Joaquim fará em fevereiro de 2025, dando aos pais um prazo de apenas cinco meses para obtê-lo.
Judicialização
Preocupados com o rápido avanço da doença, que pode afetar batimentos cardíacos com risco à vida do filho, Alessandro e Magda decidiram judicializar a luta pela aprovação do remédio na Anvisa no mesmo dia em que lançaram a vaquinha: 5 de agosto.
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No entanto, surgiu um novo obstáculo na batalha. “O ministro Gilmar Mendes suspendeu todas as audiências judiciais do Elevidys por conta de valores”, reclama Magda. “Eles dizem que pode falir os cofres públicos, mas estamos falando de vidas. Ele suspendeu as decisões, mas não temos como suspender a perda dos músculos.” A decisão do ministro aumentou ainda mais o receio dos pais. “Agora, mais do que nunca, a gente realmente precisa conseguir os R$ 17 milhões e talvez ainda não seja o suficiente, porque se o remédio não for aprovado, ainda vamos ter os custos de importação”, comenta Magda.
Tempo passa e o quadro piora
Como se os imbróglios da lei já não bastassem, desde o dia 16 de agosto o menino vem apresentando uma piora no quadro de DSD. “Nós fomos a um neurologista em Campinas (SP), e o Joaquim já está começando a ter perda de força nos braços, peito afundado e com o tendão do pé encurtado, onde ele vai ter que começar a usar uma botinha e uma palmilha especial”, descreve Magda.
Aflita, a mãe enfrenta dificuldades para lidar com o sofrimento causado pela situação sem demonstrar os sentimentos para o filho. “Eu fico meio emocionada, não é fácil. Hoje eu até fui na casa de uma amiga que também está nos apoiando. Teve um momento que o Joaquim saiu de perto e eu desabei, porque tu tem que ser forte o tempo todo”, desabafa. “Não tem como não se abalar, porque a gente tem também uma filha de 17 anos e a gente vive em função do Joaquim”, continua.
Ela conta que a luta diária tem afetado também o seu trabalho. “Eu trabalho em casa, mas até as minhas coisas estão um pouco atrasadas ali porque eu não tô mais conseguindo conciliar. Está sendo bem complicado.”
Veja o vídeo:
Como ajudar a família
A campanha para arrecadar fundos para o tratamento do Joaquim é divulgada através do perfil @salveojoaquim, no Instagram. No IG, além de divulgar o link da vaquinha virtual e o pix para as doações, Alessandro e Magda divulgam informações sobre a distrofia e sobre o estado de saúde do Joaquim.
Campanha cresce e prevê mais atividades
A campanha Salve o Joaquim continua crescendo e prevê mais ações além do Pedágio Solidário realizado no sábado (7). Com o objetivo de ampliar a visibilidade e o engajamento do público, os pais de Joaquim estão se preparando para lançar uma Rifa Solidária, com mais informações a serem divulgadas em breve.
Além da rifa, eles pretendem também organizar atividades durante a Semana Farroupilha. “Nós fazemos parte de um piquete no Acampamento Farroupilha do bairro Feitoria e a gente vai estar com um estande ali no piquete, no Cultura Serrana, onde a gente vai focar a semana toda na campanha do Joaquim”, avisa Magda.
“A gente vai fazer almoços, jantas… a gente já fazia sempre, mas nesse ano o lucro vai ser revertido para o Joaquim”, continua, acrescentando que a família também possui planos de ir ao Acampamento Farroupilha de Porto Alegre, caso seja possível. “A gente pensa em dedicar um dia à campanha em Porto Alegre”, idealiza.
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