Após quase cinco meses em uma verdadeira luta contra o tempo, a campanha Salve o Joaquim teve uma grande vitória. O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu, neste mês, que o Ministério da Saúde terá que arcar com o Elevidys, medicamento que estabiliza a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que acomete o pequeno leopoldense Joaquim de Neque Neves, de apenas 7 anos.
Foto: Amanda Krohn/Especial
No entanto, antes de receber e aplicar o medicamento que pode salvar a vida de Joaquim, há ainda mais uma etapa a ser vencida: um teste de anticorpos. “O Elevidys funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismodopaciente. Então ele não pode ter tido contato com o vírus”, explica Magda.
Magda afirma que a caixa em que o exame será armazenado já foi recebida pela família, que aguarda instruções do médico para a realização. “Ele vai me chamar no dia 6 de janeiro e provavelmente vai passar as orientações pelo Whatsapp, junto com o laboratório para a gente poder fazer o exame, que fica pronto de 15 a 20 dias”, diz. “Depois temos que encaminhar os laudos para o juiz e rezar para ele não recorrer, mas acredito que ele não vai”, prossegue.
Joaquim tem até 23 de fevereiro para aplicar a medicação
A família tentava, desde o início de agosto de 2024, arrecadar os R$ 17 milhões necessários para a compra do medicamento que poderia prolongar e aumentar a qualidade da vida de Joaquim. A expectativa de vida dos pacientes com a distrofia é de, em média, 20 anos.
No dia 2 de dezembro, a Anvisa aprovou o registro do Elevidys pela empresa Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A. No entanto, ainda não há estudos que comprovem a eficácia do medicamento em crianças com mais de 8 anos (idade que o menino completa no dia 23 de fevereiro de 2025). Com isso, a pressa da família aumentava mês a mês.
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Junto com a decisão judicial, veio o alívio à família, que vivia sem saber o que esperar do amanhã. “Eu estava trabalhando no computador quando fui pegar meu celular para ver se a advogada havia respondido, e me deparei com a mensagem ‘ganhamos'”, conta a empresária Magda de Neque Neves, mãe do menino.
“Foi um sentimento inexplicável. Me arrepiei todinha e gritei ‘nós ganhamos!’, meu marido estava em casa, de folga, e o Joaquim e a Carol (irmã do garoto) estavam na rua. Eles vieram correndo me abraçar e o Joaquim disse ‘agora vou poder jogar futebol!’. Começamos a chorar sem parar de alegria por ver a felicidade que ele ficou com a notícia”, continua.
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