Um Gre-Nal Solidário com ex-craques da dupla será realizado neste sábado (7) com o objetivo de angariar fundos para a campanha Salve o Joaquim. Nomes como Marcelo Pitol, Bolívar, Carlos Miguel e Edílson entrarão em campo para colaborar com a família, que precisa arrecadar R$ 17 milhões até fevereiro para comprar o medicamento que pode salvar a vida de Joaquim de Neque Neves, de 7 anos.
Foto: Amanda Krohn/Especial
Morador de São Leopoldo, o menino foi diagnosticado no primeiro ano de vida com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara que gera perda de massa e força muscular devido à falta da proteína distrofina. Essa característica tende a afetar inclusive os músculos do coração e pulmão, geralmente levando à morte dos pacientes entre os 20 e 25 anos.
A esperança da família está no Elevidys, um tratamento gênico de aplicação única, que estabiliza a progressão da doença e pode até mesmo prevenir o óbito. No entanto, o medicamento milionário não possui estudos que atestem a sua eficácia a partir dos 8 anos – idade que Joaquim completa em fevereiro.
Shows e feira antes da partida
O Gre-Nal Solidário ocorre às 17 horas, mas a programação já começa mais cedo, às 11 horas. A ação conta com shows musicais, feira de artesanato, venda de lanches e brinquedos para as crianças. Os ingressos, que custam R$ 25,00, podem ser comprados pelo Instagram @salveojoaquim. Há ainda 11 pontos de venda espalhados pelos municípios de São Leopoldo e Novo Hamburgo. “É o preço de um açaí e vai ser um evento muito bonito, com muitas atrações”, destaca Marcelo Pitol.
Uma nova esperança
A notícia da aprovação da Anvisa no registro do Elevidys para a empresa Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A., na segunda-feira (2), trouxe uma esperança para a família. Isso porque, com a autorização do registro, o medicamento passa a poder ser comercializado nacionalmente — embora ainda não conste na lista de distribuição gratuita do Sistema Único de Saúde (SUS).
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Ainda assim, a arrecadação do preço milionário do medicamento continua. “A gente conta muito com a população para que eles venham, se sensibilizem com a nossa campanha e tragam essa esperança para o Joaquim, para que ele tenha uma qualidade de vida”, comenta a empresária Magda de Neque Neves, mãe do garoto.
Até a quarta-feira (4), a família havia arrecadado R$ 170 mil, somando a vaquinha on-line e outras ações realizadas, como galetos, eventos, rifas e vispadas.
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