SETEMBRO DOURADO: História de Felipe é reescrita com capítulos felizes após o câncer infantil

Quem olha Felipe Andrade dos Santos, 5 anos, correndo de um lado para o outro e perguntando se pode brincar no vizinho, nem imagina que há pouco tempo a rotina do menino era entre idas e vindas do hospital.

Diagnosticado com leucemia, foi transplantado e, recentemente, endossou a lista dos flagelados pela enchente de São Leopoldo, saindo de casa com algumas roupas e a caixa de remédios.

Mas a história dele, marcada por momentos de sofrimento, está sendo reescrita com capítulos felizes, tendo com um dos personagens a Associação de Assistência em Oncopediatria – AMO Criança.

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É a entidade de Novo Hamburgo que presta todo o apoio necessário para Felipe e sua família enfrentar o câncer infantojuvenil. E mais. Oferece um suporte que vai além das paredes da sede da AMO, reconstruindo, inclusive, o lar que foi destruído pela cheia histórica do Rio dos Sinos.

Em todo o mundo, ocorre a campanha Setembro Dourado, movimento que busca chamar a atenção para o câncer infantojuvenil e a necessidade de um diagnóstico precoce, tratamento adequado e apoio às crianças e famílias. O dourado é a cor foi escolhida porque representa a força e a resiliência na batalha pela vida.

No Rio Grande do Sul, existem cinco entidades que prestam apoio aos pacientes oncológicos infantojuvenis.

A Domus, em Caxias do Sul; Grupo de Assistência à Criança com Câncer (Gacc), de Santa Maria; o Centro Assistencial à Criança com Câncer (CACC) de Passo Fundo, mantido pela Liga Feminina; Instituto do Câncer Infantil (ICI), em Porto Alegre; e AMO Criança.

Já hospitais, o Estado conta com seis unidades que ofertam este tipo de tratamento, sendo três na capital e três no interior.

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Mas se hoje a região conta com esta rede de apoio às crianças e adolescentes que lutam contra o câncer, isso passa pela determinação do médico Valdir Marques de Souza. Foi a falta de um atendimento especializado em oncopediatria em Novo Hamburgo que motivou Souza, em, 1998 a criar a AMO Criança. Ele faleceu em 21 de agosto deste ano, aos 81 anos, sendo até então o único presidente da instituição.

Sintomas são parecidos com de outras doenças

Segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), o câncer pediátrico é a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes brasileiros.

O Inca estima que número de casos novos de câncer infantojuvenil para o Brasil de 2023 a 2025 será de 7.930 casos, sendo 4.230 casos novos no sexo masculino e de 3,7 mil no sexo feminino. No Rio Grande do Sul, a cada ano, são diagnosticados em torno de 450 casos.

Embora câncer na infância seja mais raro, a doença dá sinais, mas que, como explica a oncopediatra Helen Seibert, são parecidos com de outras doenças comuns às crianças, como gripes e viroses. “Por isso é importante os pais prestarem atenção na duração e na insistência sem ter uma causa aparente”, explica a médica.

Ela comenta que crianças menores que frequentam creches costumam pegar mais vírus. “Por isso é importante a mãe estar em contato com o pediatra para avaliar”, destaca.

Segundo a profissional, é preciso estar atento a sinais como febre insistente, perda de peso, palidez inexplicável, cansaço, crianças que não brincam e com queixas de dores ósseas, como dores nas pernas.

Além disso, manchas roxas e caroços, que parecem ínguas, podem indicar um processo infeccioso. Outra orientação é prestar atenção para episódios de perda de equilíbrios, com quedas e tombos frequentes, além de dor de cabeça persistente.

“Aquela dor que acorda a criança durante a noite, que é diferente daquela relacionada à escola. Um tumor pode causar dor em qualquer hora do dia”, diz. O aumento no volume da barriga também precisa ser acompanhado.

Conforme Helen, o diagnóstico precoce do câncer vai evitar um tratamento mais agressivo, já que nas crianças a doença costuma ser mais grave. “Mas por outro lado a replicação celular favorece essa chance de cura”, conclui.

Felipe teve dois doadores de medula compatível

Foi em 20 de dezembro de 2021 que o Felipe foi levado ao plantão para mais uma consulta, pois estava com a barriga inchada e fazia dias que se queixava de desconforto. Além disso, tinha falta de ar e fazia uso de remédios para tratar asma.

A mãe Patrícia Thaís Andrade, 28, conta que após muito insistir, foi realizado um raio-X. O exame mostrou que havia uma massa no tórax que comprimia a traqueia. Ele foi transferido de hospital para fazer uma tomografia e, com 2 anos e 9 meses, teve uma parada respiratória.

O menino saiu entubado de Novo Hamburgo ao ser transferido para o Hospital Santa Casa. E lá, por volta da meia-noite de 21 de dezembro, Patrícia e o marido Roberson Roberto Knewitz dos Santos, 33, receberam a notícia inesperada.

Felipe foi diagnosticado com leucemia tipo T, o câncer mais agressivo de medula. “Passei o Natal com o Felipe entubado na Santa Casa. Foi horrível. Parecia que eu estava em outro mundo, que aquilo era um filme”, relembra.

Neste momento de dor e sofrimento, a mãe conta ter sido fundamental o apoio da equipe médica que, apesar da gravidade da doença, passou tranquilidade e confiança no tratamento. Pelo tipo de leucemia, Felipe foi indicado para o transplante de medula. Mas antes, era preciso ficar estável.

A vida do casal virou de cabeça para baixo e os gastos começaram a aparecer, pois os deslocamentos para Porto Alegre eram constantes. Depois de um tempo, a família recebeu um apoio fundamental, que faz a diferença até hoje. Felipe entrou para a lista de pacientes atendidos pela AMO Criança.

Com Felipe em condições de receber um transplante, os dados dele foram para o Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). “Apareceram dois doadores 100% compatíveis. Ele foi muito abençoado. Eu e o pai dele nem tivemos tempo de coletar”, conta a mãe.

Assim, em 29 de agosto de 2023, a criança recebeu uma medula nova e outro capítulo começou a ser escrito na vida de Felipe. Patrícia diz que o filho teve uma das melhores aceitações já vistas pela equipe do Hospital de Clínicas. “A única coisa que ele teve foi uma gengivite”, relata.

Por isso, Felipe agora comemora dois aniversários. O primeiro, do dia do seu nascimento, em 13 de maio, o segundo, em agosto, no dia em que fez o transplante. Agora, a família toda está na expectativa de que o menino possa frequentar a escola no ano que vem.

Como é a relação entre a AMO e os pacientes

Residindo no bairro Santos Dumont, em São Leopoldo, a família também foi vítima da enchente de maio e perdeu tudo. “A gente saiu de casa e só levou umas roupas e a caixa de remédios do Felipe, pois aqui nunca tinha entrada água”, descreve Patrícia.

Por conta da situação, eles ficaram acomodados em um sítio de familiares em Portão e, mais uma vez, a AMO prestou ajuda à família. Além de levar água para Felipe beber, o time de voluntários providenciou um apartamento para que eles pudessem se acomodar e o menino continuar seu período de acompanhamento pós-transplante.

Patrícia conta que o cuidado foi tanto que, quando eles chegaram ao local, havia um porta-retrato com a foto deles no lar provisório. “É um pensamento muito humano”, elogia.

Depois, a AMO permaneceu em ação e recuperou a casa deles, mobiliando novamente o endereço.
Felipe frequenta a AMO e recebe atendimento psicológico, com pedagoga e fisioterapeuta. Além disso, ele recebe medicamentos que não são fornecidos pelo Estado.

Patrícia conta que antes de Felipe ter câncer infantil não tinha a mínima ideia da gravidade da doença e nem conhecimento dos sintomas. “Quem nunca passou por isso não imagina o que é. Só tendo uma criança doente para saber. No hospital, tivemos muitas perdas de pessoas que viraram nossas amigas. Dói na gente, é uma dor de todas as mães, pois todo mundo está ali no mesmo barco”, desabafa.

Agilidade no diagnóstico é fundamental

Os pacientes costumam chegar por duas portas até a AMO, como explica a gerente administrativa Carla Rosana da Silva. Uma é pela necessidade de fazer exames e outra, por meio do serviço social.

Carla explica que, por ser mais agressivo que um câncer adulto, em no máximo 20 dias a instituição já apresenta ao médico o diagnóstico. “No câncer infantil, os protocolos são diferentes e o tempo no tratamento pode ser a diferença entre a vida e a morte”, explica Carla.

De acordo com ela, por mais que uma família chegue até a AMO com uma condição social, à medida que a doença evolui e o tratamento se torna uma realidade, a situação muda. O primeiro-tesoureiro da entidade Romeu Vilmar Strassburger diz que a própria doença torna a família emocionalmente carente.

No Brasil, foi aprovada em 2022, a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica. Isso porque os métodos de prevenção de câncer em adultos não se aplicam na maioria dos casos de câncer infantil.

O que a AMO oferece

A entidade hoje tem 44 pacientes que residem em Novo Hamburgo, São Leopoldo, Estância Velha, Portão, Dois Irmãos, Ivoti, Araricá e Campo Bom. Como o atendimento é estendido às famílias, são 185 pessoas que recebem assistência.

A AMO Criança oferta serviço de psicologia, fisioterapia, arteterapia, musicoterapia, nutrição, pedagogia, oficina de fotografia e conta com serviço social. Além disso, entrega gratuitamente medicamentos que o Sistema Único de Saúde (SUS) não fornece ou está em falta.

Normalmente, cada família fica em contato com a entidade durante cinco anos, independentemente se há sucesso ou não no tratamento. Pois quando há perda do paciente, os familiares são acolhidos no processo de luto.

Para manter essa estrutura, a AMO Criança tem convênio com a Secretaria Municipal de Saúde de Novo Hamburgo, busca emendas parlamentares e ainda recebe destinação do imposto de renda, por meio da apresentação de projetos.

Também promove eventos para arrecadar fundos e mantém campanha permanente de recolhimento de tampinhas e de eletrônicos. Além disso, tem um brechó com funcionamento de segunda a sexta e conta com apoiadores âncoras.

Ação entre amigos em prol da AMO

O Fusca Goleirinha 1970, que pertenceu ao músico, instrutor de autoescola e apaixonado por carros antigos, João Alberto Kolling, que faleceu de câncer aos 45 anos, será sorteado em 22 de novembro.

Foi organizada uma ação entre amigos que, além do veículo, vai sortear um bandolim que era de Joãozinho e prêmios em dinheiro. Toda a arrecadação será revertida em prol da AMO Criança, APAE de Ivoti, e a construção da Capela Santa Teresinha no Morro do Pedro, em Presidente Lucena.

O valor do número é de dez reais. Quem quiser ajudar a AMO, pode fazer contato pelos contatos (51) 99587-9009 ou (51) 3582-4800 ou ainda se dirigir até a recepção da entidade, na Rua Vidal Brasil, 1695, bairro Hamburgo Velho (próximo ao Hospital Unimed).

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