LUTA CONTRA O TEMPO
Jovem de Novo Hamburgo diagnosticada com doença rara luta na Justiça para conseguir remédio de R$ 50 mil
Suéllen de Souza Vargas depende do medicamento, chamado de Eculizumab, para poder realizar transplante de rim e avançar no tratamento
Última atualização: 13/11/2024 08:39
A moradora de Novo Hamburgo Suéllen de Souza Vargas, 27, que foi diagnosticada com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) em 2016, segue na luta para conseguir, judicialmente, um medicamento essencial para controlar a doença e que custa cerca de R$ 50 mil.
Em junho, a reportagem contou a história da jovem e do marido Isaque Ramos Vargas, 31, que acompanha Suéllen nas idas semanais ao Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. Com a descoberta da doença, a jovem teve seus dois rins paralisados e passou por hemodiálise durante anos.
Em janeiro deste ano, após quase sete anos de espera, Suéllen recebeu um transplante de rim. Contudo, a doença voltou a se manifestar, paralisando o novo órgão. Desde então, ela enfrenta uma série de complicações, incluindo infecções graves que a levaram várias vezes à Unidade de Tratamento Intensivo (UTI).
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Conforme Vargas, a jovem depende de um remédio, chamado de Eculizumab, para realizar o transplante de rim, que custa cerca de R$ 50 mil por dose. Judicialmente, o casal obteve uma ordem para que o Estado fornecesse a medicação, mas até agora chegou apenas uma dose, e o pedido segue sendo negado pela Justiça.
"Ela precisa de 12 doses no primeiro mês de tratamento. Depois, a quantidade diminui gradativamente", explica Isaque. O fármaco é crucial para controlar a doença e possibilitar que a jovem faça outro transplante de rim no futuro.
Ajuda
Enquanto aguardam a disponibilidade do remédio, Vargas relata que estão gastando do próprio bolso as idas para Porto Alegre. Além disso, ele também perdeu o emprego por conta das faltas no trabalho para poder acompanhar a esposa.
Para quem quiser contribuir, qualquer valor pode ser doado através do Pix, utilizando o CPF 027.959.320-16, em nome da própria beneficiada, Suéllen de Souza Vargas.
“A vaquinha ajudou muito as idas para Porto Alegre, na gasolina, e na alimentação, pois passamos o dia lá”, afirma Vargas.
O que diz a Secretaria Estadual da Saúde
A Secretaria Estadual da Saúde (SES) já havia se manifestado sobre o caso, e disse que não pode fornecer informações sobre pacientes por determinação da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
"A Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul (SES/RS) informa que, em respeito à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e a todos os pacientes usuários do SUS, não pode fornecer dados sobre casos específicos. Se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, ele ou familiares podem acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos”, afirma a nota.