A história de Enzo Gabriel Palinski Feijó, um menino de apenas 5 anos, morador de Ivoti diagnosticado com a doença de Hirschsprung, é marcada por desafios e esperanças.
Foto: Arquivo pessoal
A mãe de Enzo, Luana Carolina Palinski, 25, teve que abandonar o emprego para cuidar do filho e agora luta para arrecadar fundos para custear o tratamento e os cuidados necessários para garantir uma melhor qualidade de vida ao menino.
Luana já sabia que seu filho poderia herdar a condição genética do pai, diagnosticado com a mesma doença quanto tinha três meses. “Quando engravidei, já sabia que ele poderia nascer com a doença. Nos preparamos com o cirurgião pediátrico, em Caxias do Sul, onde Enzo foi diagnosticado com apenas 15 dias de vida”, relembra Luana.
Com 18 dias, Enzo passou por sua primeira cirurgia, iniciando uma rotina de internações e tratamentos contínuos. Apesar de ter tratamentos que melhoram a qualidade de vida, a doença de Hirschsprung é crônica e precisa ser tratada com remédios como Metronidazol, Peg 4000 e Lactulose.
Entenda a doença de Hirschsprung
A Doença de Hirschsprung é uma condição rara, congênita, que afeta o intestino grosso. A incidência é estimada em 1 para 5.000 nascidos vivos. Ela se caracteriza pela ausência de células nervosas nas paredes do intestino, impedindo a passagem normal das fezes e causando obstrução intestinal.
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Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa doença é diagnosticada geralmente nos primeiros meses de vida e requer tratamento cirúrgico para remover a parte afetada do intestino. Sem tratamento, pode levar a complicações graves, como infecções e colite.
Desafios diários
A condição de Enzo exige uma atenção constante e adaptações significativas no dia a dia. “Ele precisa usar fraldas constantemente, pois não consegue segurar as fezes. A alimentação dele também mudou completamente, precisando ser isenta de lactose”, explica Luana.
Apesar de todas as dificuldades, Enzo é descrito por sua mãe como uma criança muito esperta e resiliente. “Ele entende sua condição e sabe o que pode ou não comer. É difícil para ele ver outras crianças comendo coisas que ele não pode, mas ele é muito forte”, comenta Luana. Enzo também enfrenta constrangimentos sociais, como usar fraldas na escola, preocupando a mãe em relação ao bullying.
Os custos com fraldas, medicações controladas e deslocamentos entre Ivoti e Caxias do Sul, onde o tratamento especializado é realizado, são elevados. Além disso, a mãe destaca a necessidade de medicações manipuladas, as quais são essenciais para evitar complicações graves.
Internações e expectativas
“Ele foi internado em abril de 2024 devido à colite, gastroenterite e infecção intestinal. As infecções são frequentes devido à imunidade baixa, exigindo internações regulares e tratamentos intravenosos”, detalha Luana. A expectativa é que a transferência para o hospital de Caxias do Sul ocorra em breve, onde Enzo poderá receber cuidados mais especializados e talvez passe por uma nova cirurgia.
Vaquinha e apoio da comunidade
Para enfrentar esses desafios financeiros, Luana organizou uma vaquinha online. A iniciativa busca arrecadar fundos para cobrir os custos com fraldas, medicações e deslocamentos. “Em 2020, uma vaquinha nos ajudou muito, e agora precisamos novamente desse apoio. Tive que parar de trabalhar e é só meu marido que sustenta a casa”, relata a mãe.
A comunidade de Ivoti tem sido um pilar fundamental de suporte. “Os vizinhos e amigos foram essenciais em 2020 e continuam nos ajudando muito. A solidariedade das pessoas aqui é incrível, e isso nos dá forças para continuar lutando”, agradece a mãe, emocionada.
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O futuro de Enzo depende de tratamentos contínuos e, possivelmente, mais cirurgias. “Esperamos que com o tratamento adequado ele possa ter uma vida mais normal e menos sofrimento”, torce Luana.
Como ajudar
Além de contribuições financeiras para a vaquinha, Luana menciona outras formas de ajuda. “Qualquer tipo de apoio é bem-vindo. Desde palavras de incentivo até doações de itens como fraldas e medicações específicas. Toda ajuda conta”, apela a mãe.
Para contribuir, acesse o link: Vaquinha para Enzo.
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