DOENÇA RARA
Caminhada em Novo Hamburgo chama atenção para doença do beijo salgado
A fibrose cística é uma doença rara, não tem cura e atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo
Última atualização: 05/10/2024 14:54
Em meio ao colorido de bandeiras dos candidatos à eleição deste domingo, balões roxo chamaram atenção no Centro de Novo Hamburgo neste sábado. A decoração, que não defende nenhum partido, faz parte da campanha Setembro Roxo, que ocorre no mundo inteiro com o objetivo de chamar atenção para a fibrose cístico.
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A caminhada foi organizada pela Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), com sede em Novo Hamburgo. A cor roxa é a escolhida pela fibrose cística porque é utilizada em diversos países do mundo para reconhecimento e divulgação do problema de saúde.
Também chamada de doença do beijo salgado, o problema de saúde é raro, não tem cura e atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo. “Hoje com as novas terapias, os pacientes estão tendo maior qualidade de vida e uma sobrevida maior”, diz a presidente Elisabeth Backes.
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Neste ano, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) o Trikafta, esse tratamento capaz de promover o funcionamento adequado dos órgãos afetados, pois interrompe a progressão da doença. A notícia foi considerada uma grande vitória para os pacientes.
A fibrose cística é uma doença genética e tem sintomas digestivos, como diarreia crônica, e respiratórios (pneumonias de repetição e tosse crônica), além do suor excessivamente salgado. A doença pode ser detectada pelo teste de pezinho, teste do suor ou genético.