Síndrome rara de jovem canoense desafia a medicina

O jovem Pablo Emanuel Halmenschlager Dahlem, de 15 anos, possui uma mutação genética rara ainda não classificada pela medicina. Como alternativa para controlar os sintomas de epilepsia e aliviar as dores crônicas que sente pelo corpo, o canoense faz uso por recomendação médica de dois óleos à base de maconha, o canabidiol (CBD) e o tetrahidrocanabinol (THC).

Por dia, Pablo necessita consumir cinco gotas do CBD e dez do THC. Cada frasco custa em média R$ 550,00. Taise Tatiane de Campos Halmenschlager, 45, mãe do adolescente, fala sobre as dificuldades financeiras para custear o tratamento. "Ele começou em outubro do ano passado a usar o com canabidiol, ele tomava 33 gotas por dia, o equivalente a dois frascos por mês, ou seja R$ 1,1 mil, mas não estava sendo o suficiente, então foi receitado o uso em conjunto com a THC", explica. "Começamos a nova dosagem do CBD e a inclusão do THC na última semana, só quero que meu filho fique bem".

Taise é autônoma, trabalha em casa com sublimação de canecas, camisetas e chinelos. "Sou eu que cuida 24 horas do Pablo, não posso trabalhar fora. Esse período de férias é ruim para as vendas", evidencia.

Os óleos não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Taise importa com ajuda de doações os dois medicamentos. "Se eu fosse comprar em uma farmácia pagaria quase o dobro", destaca. "É muito desconfortável ter que depender dos outros. O dinheiro do meu trabalho é todo para tratar a saúde do Pablo, mas sem ajuda de familiares e amigos seria impossível pagar tudo que ele precisa", confessa a mãe.

A moradora do Guajuviras conta que entrou com uma judicial para o SUS custear o tratamento com os óleos. "Até o momento, está tudo parado devido à época do ano, enquanto isso, fica a angústia de como vou conseguir pagar", lamenta.

Pablo faz acompanhamento multiprofissional, devido à mutação de gene rara, ele também precisa tomar diariamente medicamentos para pressão alta, hipertireoidismo, controle de batimentos cardíacos e diabetes. "É uma constante luta. Nunca sabemos que outra doença pode ser originada dessa mutação de gene", expõe.

Falta de estudo prejudica diagnósticos

Os primeiros sintomas oriundos da mutação de gene rara ocorreram quando Pablo tinha apenas 11 meses de vida. Após uma crise intensa de tosse em que "aspirou" vômito para o pulmão. "Ninguém sabia dizer a origem da pressão alta dele e nem a epilepsia silenciosa que ele tem", enfatiza a mãe.

Em decorrência da doença rara, a medúla de Pablo parou por 15 dias de produzir leucócitos (glóbulos brancos). "Foi desesperador, ele poderia ter morrido. Até hoje, os médicos não sabem como ela voltou a produzir os leucócitos", relembra Taise.

Formas de ajudar no tratamento

Pablo perdeu parte da massa muscular e óssea. "Ele só quer ficar no quarto por conta da dor e do cansaço que sente, torço pela melhora a partir desse novo medicamento", desabafa a mãe. Para ajudar a custear o tratamento, as doações podem ser feitas pelo Pix - chave: (51)994599070 ou pelo site vakinha.com.br - ID 3178658. Interessados no trabalho de sublimação podem entrar em contato pelo Facebook " Taise Halmenschlager".