Em meio aos desafios enfrentados por uma família de Estância Velha, a busca por uma cadeira de rodas específica tornou-se uma jornada de esperança para o pequeno Noah Mueller Bach, de 4 anos.
Foto: Arquivo pessoal
Diagnosticado com Polimicrogiria e síndrome de Lennox Gastaut, o garoto enfrenta desafios diários que afetam sua mobilidade, coordenação motora e saúde em geral. Conscientes da necessidade vital dessa cadeira adaptada, os pais, Scharlene Cristina Mueller Diniz e Felipe Sampaio Santana Bach, lançaram uma rifa on-line para angariar fundos e proporcionar a Noah uma chance de viver plenamente sua infância.
“Para frequentar a escola e passear mais, seria conveniente ter uma cadeira que atendesse esta necessidade de afirmar a postura, o que melhoraria sua qualidade de vida, pois nestes últimos meses ficamos mais em casa pela dificuldade de locomoção”, relata a mãe.
A luta contra as limitações
Em relato, Scharlene compartilhou a difícil jornada desde o diagnóstico: “Descobrimos ao realizar uma ressonância quando ele tinha aproximadamente 1 ano e meio e não apresentava habilidades como as outras crianças, como andar, comer e falar.” A síndrome impacta não apenas o desenvolvimento cognitivo, mas também a coordenação motora, deglutição e fala, levando a crises convulsivas frequentes.
A necessidade de mobilidade e estabilidade
Noah, atualmente com 4 anos e prestes a completar 5 em 17 de fevereiro, enfrenta desafios físicos que demandam cuidados específicos. Scharlene explica: “Ele precisa da cadeira de rodas pelo fato de não conseguir andar e manter a postura ereta quando sentado.”
A mobilidade comprometida levou à necessidade de uma gastrostomia, enquanto as frequentes quedas e enjoo requerem uma cadeira que atenda às suas necessidades posturais.
Rifa solidária
Com a cadeira custando aproximadamente 20 mil reais, a família destaca a importância da rifa on-line como uma alternativa acessível para levantar os fundos necessários. “Para comprar um número da rifa é preciso entrar no link e reservar um número e fazer o Pix. Assim que entrar na conta, confirmamos o número em seu nome manualmente,” explica Scharlene.
A esperança para 2024
Em meio aos desafios, a família mantém a esperança para o futuro de Noah. Scharlene compartilha: “Como pais do Noah, temos um sentimento de impotência, vê-lo perder grande parte do que é ser criança nos parte o coração.” Apesar das dificuldades enfrentadas, a família acredita que 2024 será um ano de superação e novas conquistas para Noah.
A rifa pode ser acessada através do link da vaquinha: Cadeira Kimba para o Noah. Unidos pela solidariedade, cada contribuição se torna um passo em direção à transformação da vida de Noah, permitindo que ele redescubra a alegria e a vitalidade da infância.
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