Craques do passado da dupla Gre-Nal entrarão em campo no Estádio do Cristo Rei, em São Leopoldo, no próximo sábado (7), para marcarem um golaço de solidariedade. Nomes como Bolívar, Carlos Miguel, Marcelo Pitol e Edílson estarão presentes no jogo que visa angariar fundos para a campanha Salve o Joaquim, criada para ajudar o pequeno Joaquim de Neque Neves, 7, na compra de um medicamento milionário.
Foto: Acervo Pessoal
Morador de São Leopoldo, Joaquim foi diagnosticado logo no primeiro ano de vida com uma doença rara, chamada Distrofia Muscular de Dunchenne (DMD). Essa doença se caracteriza pela perda de massa e força muscular devido a falta da proteína distrofina. Conforme a progressão documentada, a evolução da doença se dá pela perda da capacidade de andar entre 10 e12 anos e, morte entre 20 e 25 anos, por atingir os músculos do coração e pulmão.
Desde o diagnóstico, Joaquim faz terapias alternativas e uso de corticoide, que auxiliam na sua qualidade de vida, mas que não retardam o avanço da doença. A esperança está no medicamento Elevidys, um tratamento gênico de dose única, que estabiliza a progressão da doença e mantém a criança saudável. O valor do medicamento, importado dos Estados Unidos, no entanto, gira em torno de R$17 milhões.
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Para buscar arrecadar o dinheiro, os pais do menino lançaram uma vaquinha virtual, que pode ser acessada por meio do link https://www.vakinha.com.br/5003412. Até segunda-feira (2) a vaquinha contava com 520 apoiadores, tendo angariado pouco mais de R$34 mil. A próxima iniciativa na corrida contra o tempo para salvar a vida de Joaquim será o Gre-Nal solidário. Os ingressos custam R$25. A programação terá início às 11 horas e contará com shows musicais, feira de artesanato, venda de lanches, brinquedos para as crianças e a partida de futebol, marcada para começar às 17 horas.
Os ingressos estão à venda em São Leopoldo e Novo Hamburgo e também pelo Instagram @salveojoaquim. “Estamos numa luta diária e incansável para que a gente consiga arrecadar o valor, que é bem expressivo. Acreditamos que com uma parte do valor fica mais fácil de a União pagar o restante, porque foi o que aconteceu com o primeiro menino que fez a infusão no Brasil. Eles arrecadaram R$11 milhões e o restante a União pagou”, explica a mãe de Joaquim, Magda de Neque Neves.
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Pontos de venda dos ingressos para o Gre-Nal
Quiosque do Fabinho – Rua Christopher Levaley, 774, São Borja, São Leopoldo.
Pankekas Ristobar – Rua Independência, 1.215, Centro, São Leopoldo
F13 Society 0 Rua Otto Daudt, 38, Feitoria, São Leopoldo
Roca Armarinhos – Rua Joaquim Nabuco, 774, Centro, São Leopoldo
Katy Calçados – Rua Independência, 567, Centro, São Leopoldo
Jabú Lanches – Rua Matias Scherer, 15, Feitoria, São Leopoldo
Supermercado 2000 – Rua João Alberto, 1.408, Vicentina, São Leopoldo
Disk Bebidas do Alemão – Rua Felipe Uebel, 679, Santo André, São Leopoldo
Novo Ponto Pneus e Rodas – Rua Emílio Dexheimer, 689, Jardim América, São Leopoldo
São Jorge Supermercados – Avenida Dr. Paulo Uebel, 930, Santo André, São Leopoldo
Force Fitness Academia – Avenida Integração, 1.210, Feitoria, São Leopoldo
Aprovação da Anvisa aumenta esperanças
Nesta segunda-feira (2) a notícia da aprovação da Anvisa do registro do Elevidys para a empresa Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A aumentou as esperanças da família de Joaquim. Este é o primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças de 4 a 7 anos de idade com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O registro foi publicado no Diário Oficial da União desta segunda-feira (2).
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A autorização de registro abrange uma indicação restritiva, exclusivamente para pacientes deambuladores, ou seja, aqueles que conseguem andar de forma independente, sem o uso contínuo de dispositivos de assistência, como cadeiras de rodas ou andadores, e com idade entre 4 e 7 anos completos.
Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, mesmo que com algumas dificuldades ou limitações, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do produto. Segundo a Anvisa, “o registro foi concedido em caráter excepcional, conforme o artigo 30 da Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) 505/2021, devido à gravidade da DMD, uma doença rara e debilitante, e à ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes”.
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“Ainda estamos nos informando, mas acredito que com a aprovação da Anvisa, vai diminuir o valor do medicamento. É o que a gente espera, assim como acreditamos que agora vai ficar mais fácil as liminares e que em seguida será o Joaquim a fazer a infusão”, comenta Magda.
Sobre a doença
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que piora com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente. A doença ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.
Como resultado desse defeito genético, indivíduos com DMD podem apresentar sintomas como dificuldade para caminhar e correr, quedas frequentes, fadiga, dificuldades de aprendizado, problemas cardíacos (devido ao impacto no funcionamento do músculo cardíaco) e problemas respiratórios (devido ao enfraquecimento dos músculos respiratórios).
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Os sintomas de fraqueza muscular, associados à DMD, geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade, mesmo com o uso de medicamentos corticosteroides, a função muscular de indivíduos com DMD começa a se deteriorar devido à lesão muscular progressiva.
A DMD afeta principalmente os homens, e, em casos raros, pode afetar mulheres. À medida que a doença progride, podem ocorrer problemas cardíacos e respiratórios que ameaçam a vida.
A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença. Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.
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