SAÚDE

Moradora de Novo Hamburgo luta para conseguir remédio essencial para sua sobrevivência

Paciente recebeu apenas uma dose de Eculizumab, mas precisa de 12 no primeiro mês. Depois, o número de doses passaria a diminuir gradativamente

Publicado em: 13/09/2024 11:52
Última atualização: 13/09/2024 13:38

O casal Suéllen de Souza Vargas, 27 anos, e Isaque Ramos Vargas, 31, tem enfrentado uma batalha para salvar uma vida. A luta incansável é travada por meio de tratamentos médicos, idas e vindas a hospital, dificuldades de locomoção e ainda os sintomas. 

Suéllen enfrenta uma doença rara que compromete a sua saúde. No momento, ela precisa ir ao Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, semanalmente. A paciente foi diagnosticada com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) em 2016, teve seus dois rins paralisados e passou por hemodiálise durante anos.


Suéllen de Souza Vargas e Isaque Ramos Vargas Foto: Arquivo pessoal/GES-Especial

Ela necessita de um remédio, o Eculizumab, que custa cerca de R$ 50 mil por dose. Judicialmente, o casal obteve uma ordem para que o Estado fornecesse a medicação, mas até agora chegou apenas uma dose, de acordo com o marido. "Ela precisa de 12 doses no primeiro mês de tratamento. Depois, a quantidade diminui gradativamente", explica Isaque.

Esse fármaco é crucial para controlar a doença e possibilitar que a jovem faça outro transplante de rim no futuro.


Isaque e Suéllen não perdem a esperança de conseguir a medicação Foto: Arquivo Pessoal

Entenda

Em janeiro deste ano, após quase sete anos de espera, Suéllen recebeu um transplante de rim. Contudo, a doença voltou a se manifestar, paralisando o novo órgão. Desde então, ela enfrenta uma série de complicações, incluindo infecções graves que a levaram várias vezes à Unidade de Tratamento Intensivo (UTI).

Suéllen e Isaque estão casados desde 2014 e não têm filhos. "Ela é uma guerreira, pois não desiste", afirma Isaque, que no momento também está sem emprego por se dedicar a cuidar da esposa. O casal encara uma série de despesas e apela para o auxílio de outras pessoas para poder custear o máximo possível o tratamento. 

São muitos custos e a renda não é suficiente para efetuar a compra de tudo o que seria necessário para proporcionar qualidade de vida. "Quando ela não está bem, eu levo ela. Quando a Suéllen se sente melhor, a Prefeitura de Novo Hamburgo faz o transporte", conta Isaque.

Como ajudar

Para quem deseja contribuir, qualquer valor pode ser doado através do Pix, utilizando o CPF 027.959.320-16, em nome da própria beneficiada, Suéllen de Souza Vargas.

Posição da Secretaria Estadual da Saúde 

A reportagem entrou em contato com a Secretaria Estadual da Saúde (SES) que respondeu, via nota, que não pode fornecer informações sobre pacientes por determinação da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Confira o conteúdo da nota:

"A Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul (SES/RS) informa que, em respeito à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e a todos os pacientes usuários do SUS não pode fornecer dados sobre casos específicos. Se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, ele ou familiares podem acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos."

 

 

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