Morador de Três Coroas, no Vale do Paranhana, Gabriel Benetti Roos, de 9 anos, enfrenta uma batalha diária contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição genética rara e debilitante. Esta doença progressiva causa fraqueza muscular que, com o tempo, leva à perda dos movimentos e à necessidade de cadeiras de rodas, além de potencializar complicações respiratórias e cardíacas.
Foto: Arquivo Pessoal
Os primeiros sinais de que havia algo diferente com Gabriel apareceram quando o menino começou a caminhar. “Ele tinha dificuldade de levantar do chão, eu achava estranho, que era preguiça dele. Mas, em exames de rotina, foi descoberto as enzimas do fígado muito elevadas. Ele foi encaminhado para uma gastroenterologista, porém não havia nada de errado com o fígado”, conta a mãe Luana Tamara Benetti. Na sequência de exames, um neurologista sugeriu testes para distrofia muscular, confirmando o diagnóstico de Duchenne através de um teste genético.
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Conforme Luana, Gabriel precisa de um medicamento chamado “Elevidys”, uma terapia gênica que tem o potencial de retardar a progressão da doença ao induzir a produção de uma quantidade reduzida de distrofina, a proteína essencial para a função muscular. No entanto, o custo dessa medicação é extremamente alto, cerca de 18 milhões de reais.
Mudança de futuro
Para viabilizar a compra do medicamento, a família de Gabriel lançou uma campanha de arrecadação por meio de uma vaquinha online e também está buscando apoio judicial, contudo este processo é demorado.
Embora faça uso de corticoides para controlar a distrofia, o Elevidys representa a sua maior esperança. “Hoje o Gabriel está bem, graças a Deus. Faz fisioterapia, hidroterapia e psicóloga, acompanhamento com vários especialistas, genética, cardiologista, neurologista, endocrinologista, pneumologista além do pediatra”, detalha Luana.
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Apesar das dificuldades, Gabriel frequenta a escola e está na 3ª série, sendo considerado um menino inteligente, e “um pouco preguiçoso”, como brinca a mãe. “Hoje, precisamos da medicação para mudar o futuro dele, e dar uma qualidade de vida melhor. Meninos com Duchenne perdem as forças dos músculos, então passam a andar de cadeira de rodas por volta dos 12 anos. E com o avanço da doença, surgem problemas cardíacos e respiratórios”, explica a mãe.
A história pode ser acompanhada pelo Instagram @todospelogabriiel e contribuições através de: vakinha.com.br/4967923.
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