Com uma estrutura de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) dentro de casa, a família de Calebe Josué Dreher Six, de 2 anos e três meses, conta com a ajuda da comunidade para manter os cuidados do menino. Ele recebeu confirmação de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 com sete meses de idade.
No dia 11 de abril de 2021, Calebe sofreu uma parada cardiorrespiratória de 20 minutos e foi intubado, sendo internado logo após no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde ficou até outubro do ano passado.
Foto: Arquivo pessoal
Desde que voltou para casa, o menino conta com um aparato médico para seu tratamento, montado pelo Estado. Calebe necessita de um respirador, aparelho sem o qual consegue viver por poucos minutos. Além disso, necessita de fisioterapia diária, atendimento que é pago com as doações recebidas.
“A fisioterapia é tudo pra ele. Eu nem imaginava o quanto era importante até começar a ver o que faz no meu filho”, conta a mãe Cristiane Daniela Dreher Six, 35. Ela trabalha como agente de saúde em Campo Bom, cidade onde reside no bairro Operária. O esposo, Marciel Juliano Six, 46, pediu demissão para dedicar seu tempo exclusivamente a Calebe.
No último sábado (10), um grupo de voluntários fez um pedágio para coletar doações no cruzamento das ruas Bento Gonçalves e Marcílio Dias, em Novo Hamburgo. “Para manter ele em casa por mês custa uns R$ 5 mil. São poucos voluntários que nos ajudam, mas graças a Deus que temos eles”, diz a mãe.
Foto: Débora Ertel/GES-Especial
A família deu início a uma campanha para adquirir o Zolgensma, medicamento que deve ser aplicado até a criança com AME completar 2 anos e que custa cerca de R$ 7 milhões. A mobilização, contudo, não teve sucesso. Também não foi possível encaminhar o processo com toda a documentação necessária para receber decisão favorável na Justiça. De acordo com Cristiane, o objetivo hoje é manter a qualidade de vida de Calebe.
Para isso, além dos pedágios e promoções beneficentes, é realizada a campanha de coleta de tampinhas em Campo Bom. Os pontos de entrega podem ser conferidos no perfil @amecalebe no Instagram. Na rede social, também há informações sobre como fazer doações em dinheiro.
Calebe tem irmã com AME
Com uma estrutura de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) dentro de casa, a família de Calebe Josué Dreher Six, de 2 anos e três meses, conta com a ajuda da comunidade para manter os cuidados do menino. Ele recebeu confirmação de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 com sete meses de idade.
No dia 11 de abril de 2021, Calebe sofreu uma parada cardiorrespiratória de 20 minutos e foi intubado, sendo internado logo após no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde ficou até outubro do ano passado.
Foto: Arquivo pessoal
Desde que voltou para casa, o menino conta com um aparato médico para seu tratamento, montado pelo Estado. Calebe necessita de um respirador, aparelho sem o qual consegue viver por poucos minutos. Além disso, necessita de fisioterapia diária, atendimento que é pago com as doações recebidas.
“A fisioterapia é tudo pra ele. Eu nem imaginava o quanto era importante até começar a ver o que faz no meu filho”, conta a mãe Cristiane Daniela Dreher Six, 35. Ela trabalha como agente de saúde em Campo Bom, cidade onde reside no bairro Operária. O esposo, Marciel Juliano Six, 46, pediu demissão para dedicar seu tempo exclusivamente a Calebe.
No último sábado (10), um grupo de voluntários fez um pedágio para coletar doações no cruzamento das ruas Bento Gonçalves e Marcílio Dias, em Novo Hamburgo. “Para manter ele em casa por mês custa uns R$ 5 mil. São poucos voluntários que nos ajudam, mas graças a Deus que temos eles”, diz a mãe.
Foto: Débora Ertel/GES-Especial
A família deu início a uma campanha para adquirir o Zolgensma, medicamento que deve ser aplicado até a criança com AME completar 2 anos e que custa cerca de R$ 7 milhões. A mobilização, contudo, não teve sucesso. Também não foi possível encaminhar o processo com toda a documentação necessária para receber decisão favorável na Justiça. De acordo com Cristiane, o objetivo hoje é manter a qualidade de vida de Calebe.
Para isso, além dos pedágios e promoções beneficentes, é realizada a campanha de coleta de tampinhas em Campo Bom. Os pontos de entrega podem ser conferidos no perfil @amecalebe no Instagram. Na rede social, também há informações sobre como fazer doações em dinheiro.