Com uma estrutura de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) dentro de casa, a família de Calebe Josué Dreher Six, de 2 anos e três meses, conta com a ajuda da comunidade para manter os cuidados do menino. Ele recebeu confirmação de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 com sete meses de idade.
No dia 11 de abril de 2021, Calebe sofreu uma parada cardiorrespiratória de 20 minutos e foi intubado, sendo internado logo após no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde ficou até outubro do ano passado.
Foto: Arquivo pessoal
Desde que voltou para casa, o menino conta com um aparato médico para seu tratamento, montado pelo Estado. Calebe necessita de um respirador, aparelho sem o qual consegue viver por poucos minutos. Além disso, necessita de fisioterapia diária, atendimento que é pago com as doações recebidas.
“A fisioterapia é tudo pra ele. Eu nem imaginava o quanto era importante até começar a ver o que faz no meu filho”, conta a mãe Cristiane Daniela Dreher Six, 35. Ela trabalha como agente de saúde em Campo Bom, cidade onde reside no bairro Operária. O esposo, Marciel Juliano Six, 46, pediu demissão para dedicar seu tempo exclusivamente a Calebe.
No último sábado (10), um grupo de voluntários fez um pedágio para coletar doações no cruzamento das ruas Bento Gonçalves e Marcílio Dias, em Novo Hamburgo. “Para manter ele em casa por mês custa uns R$ 5 mil. São poucos voluntários que nos ajudam, mas graças a Deus que temos eles”, diz a mãe.
Foto: Débora Ertel/GES-Especial
A família deu início a uma campanha para adquirir o Zolgensma, medicamento que deve ser aplicado até a criança com AME completar 2 anos e que custa cerca de R$ 7 milhões. A mobilização, contudo, não teve sucesso. Também não foi possível encaminhar o processo com toda a documentação necessária para receber decisão favorável na Justiça. De acordo com Cristiane, o objetivo hoje é manter a qualidade de vida de Calebe.
Para isso, além dos pedágios e promoções beneficentes, é realizada a campanha de coleta de tampinhas em Campo Bom. Os pontos de entrega podem ser conferidos no perfil @amecalebe no Instagram. Na rede social, também há informações sobre como fazer doações em dinheiro.
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Calebe tem irmã com AME
Com uma estrutura de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) dentro de casa, a família de Calebe Josué Dreher Six, de 2 anos e três meses, conta com a ajuda da comunidade para manter os cuidados do menino. Ele recebeu confirmação de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 com sete meses de idade.
No dia 11 de abril de 2021, Calebe sofreu uma parada cardiorrespiratória de 20 minutos e foi intubado, sendo internado logo após no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde ficou até outubro do ano passado.
Foto: Arquivo pessoal
Desde que voltou para casa, o menino conta com um aparato médico para seu tratamento, montado pelo Estado. Calebe necessita de um respirador, aparelho sem o qual consegue viver por poucos minutos. Além disso, necessita de fisioterapia diária, atendimento que é pago com as doações recebidas.
“A fisioterapia é tudo pra ele. Eu nem imaginava o quanto era importante até começar a ver o que faz no meu filho”, conta a mãe Cristiane Daniela Dreher Six, 35. Ela trabalha como agente de saúde em Campo Bom, cidade onde reside no bairro Operária. O esposo, Marciel Juliano Six, 46, pediu demissão para dedicar seu tempo exclusivamente a Calebe.
No último sábado (10), um grupo de voluntários fez um pedágio para coletar doações no cruzamento das ruas Bento Gonçalves e Marcílio Dias, em Novo Hamburgo. “Para manter ele em casa por mês custa uns R$ 5 mil. São poucos voluntários que nos ajudam, mas graças a Deus que temos eles”, diz a mãe.
Foto: Débora Ertel/GES-Especial
A família deu início a uma campanha para adquirir o Zolgensma, medicamento que deve ser aplicado até a criança com AME completar 2 anos e que custa cerca de R$ 7 milhões. A mobilização, contudo, não teve sucesso. Também não foi possível encaminhar o processo com toda a documentação necessária para receber decisão favorável na Justiça. De acordo com Cristiane, o objetivo hoje é manter a qualidade de vida de Calebe.
Para isso, além dos pedágios e promoções beneficentes, é realizada a campanha de coleta de tampinhas em Campo Bom. Os pontos de entrega podem ser conferidos no perfil @amecalebe no Instagram. Na rede social, também há informações sobre como fazer doações em dinheiro.