Dificuldades
Família pede ajuda para bancar tratamento contra Síndrome de West e lisencefalia
Bernardo Duarte Reis, 6 anos, necessita de medicamento importado que custa R$ 3 mil reais mensais e pais enfrentam dificuldades financeiras para conseguir fazer a compra
Última atualização: 04/03/2024 18:07
A luta para alcançar a Bernardo Duarte Reis, de 6 anos e 7 meses, e morador de Portão, o tratamento que o garanta uma melhor qualidade de vida para enfrentar a Síndrome de West, a lisencefalia e um autismo severo. Como são doenças de alta complexidade, os remédios custam caro e isso fez com que a família mergulhasse em dívidas. Sem conseguir com que o Estado ou a União forneçam os medicamentos, os pais não dispõem mais recursos para bancar a necessidade do próprio filho
A alternativa é contar com a solidariedade de amigos, parentes e até mesmo de desconhecidos. Por isso, colocaram na rua uma rifa ao valor de R$ 5 o número. Já o sorteio está previsto para o dia 10 de junho. Além disso, também aceitam doações por Pix, a partir da chave (51) 98616-4556, e qualquer valor é bem-vindo.
Mãe de Bernardo, a dona de casa Eliana Rodrigues Duarte Reis, 43, relata que somente um medicamento do qual o filho precisa custa R$ 3 mil mensais. Trata-se do Isodiolex CBD, que é canadense, e usado para o controle de convulsões. A família conta com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a importação.
"Meu marido é policial e o banco há seis meses não deixa nenhum centavo na conta dele. Está muito difícil a nossa situação. Nós estamos lutando com todas as forças para não faltar os remédios", desabafa, ao citar também que chegaram a colocar a casa à venda.
A resposta de Bernardo ao tratamento tem sido satisfatória. "A partir dali é outra criança. Interage mais e raramente convulsiona, mas o Isodiolex não é barato", afirma Eliana.
Conheça o Bernardo: