Falta de medicamento para a doença do beijo salgado preocupa pacientes no RS; entenda o caso

A falta de um medicamento essencial para o tratamento da fibrose cística, conhecida como "doença do beijo salgado", tem preocupado pacientes e familiares que convivem com essa condição crônica. Considerada rara e sem cura, a doença afeta cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo, com aproximadamente 600 pacientes somente no Rio Grande do Sul.

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O medicamento em falta é um composto de vitaminas A, D, E e K. Segundo a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), com sede em Novo Hamburgo, a situação se agravou nos últimos dois anos. “A falta dessas vitaminas causa um impacto enorme nos pacientes e provoca danos que podem ser irreversíveis”, afirma a presidente da entidade, Elisabeth Backes.

De acordo com a Amucors, que representa mais de 300 pacientes, a fibrose cística causa deficiência grave dessas vitaminas, aumentando o risco de sangramentos pulmonares. “O Estado precisa dar atenção especial à fibrose cística, pois há uma deficiência severa na absorção dessas vitaminas, que afeta especialmente crianças. Não é um simples suplemento vitamínico de farmácia, mas um composto vital para pacientes com essa condição”, explica Elisabeth.

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Em busca de uma solução, a entidade tem uma audiência marcada com o Ministério Público para o dia 28 de novembro. “Nossa indignação é pelo descaso com a doença. Hoje, temos remédios de alta tecnologia aprovados pela União, mas que o Rio Grande do Sul não compra. As famílias estão desesperadas, e o Estado tem o poder de fornecer esse tratamento, mas tem ignorado essa necessidade”, destaca a presidente.

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O que diz a Secretaria da Saúde

A Secretaria da Saúde do RS informou que a medicação em falta está em processo de licitação internacional, que ainda não foi concluído. Trata-se de um polivitamínico importado que não pode ser substituído por medicamento nacional, pois não possui as mesmas características. A pasta ainda não tem previsão para a conclusão da compra.