DOENÇAS RARAS: Menino de Ivoti tem síndrome com somente 60 casos no mundo

Um menino de apenas 6 anos, morador de Ivoti, no Vale do Sinos, está no quinto mês de tratamento contra a Síndrome Tricoenterohepática, uma doença rara que só tem 60 casos registrados no mundo, dois deles no Brasil. Nesta quinta-feira (29) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 para a conscientização de casos como o do pequeno Cícero Ellwanger Agnes.

Mesmo com pouca idade, o menino dá uma bela lição a quem o conhece: a de que é preciso ter coragem. "Não precisa ter medo", disse quando iniciou o acompanhamento no Centro de Infusão do Hospital Regina.

A doença atinge intestinos, fígado e a imunidade. Para trata-la, o pequeno vai até o hospital uma vez por mês. Abraçado ao seu Chase, pelúcia de um dos personagens da animação Patrulha Canina, ele recebe os medicamentos que apelidou de "vitamina dos super-heróis". 

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Cícero é filho da professora Cátia Ellwanger, 42 anos, e do motorista César Luis Agnes, 36. A mãe conta que, aos 10 meses, o menino passou um longo período internado. Na época, a suspeita era de gastroenterite. "Mas ele nunca se recuperava. Foram 120 dias direto hospitalizado, seis semanas na UTI, 10 dias entubado. Era infectologista, geneticista, imunologista, gastroenterologista, vários especialistas buscando um diagnóstico para ele que veio somente aos 3 anos de idade, quando repetimos o painel genético", relata.

Assim, nos últimos três anos, o menino trata a doença, que faz com que seu organismo não consiga se defender de vírus, por exemplo, mesmo com vacinas. "Fazer a infusão aqui é todo um diferencial na vida dele porque aos poucos vem se expondo e conseguindo se socializar, pois ainda tem a questão do autismo", detalha a mãe. A criança vivia em isolamento, mas no dia 14 de fevereiro foi à sua primeira aula presencial na escola.

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Para a mãe, o segrego para conseguir o tratamento foi não desistir. "O que ouvíamos era que o Cícero tem uma doença genética, desconhecida, e que a gente tinha que aceitar que ele tinha uma diarreia intratável, mas nós nunca usamos essa palavra. E a gente enquanto família disse: 'não, até o último instante vamos buscar um tratamento', o que hoje a gente tem."

O que são doenças raras?

Conforme o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

(*) Com informações do Hospital Regina.