AME CALEBE
Menino de Campo Bom ganha medicamento de R$ 6 milhões para tratar AME, mas ajuda ainda é necessária; saiba como apoiar
Família promove uma vaquinha online para viagem de aplicação do remédio em Curitiba
Última atualização: 29/11/2023 11:36
O nascimento de Calebe Josué Dreher Six, em 2020, trouxe não apenas a alegria da maternidade para a moradora de Campo Bom, Cristiane Danieli Dreher Six, mas também a descoberta de um grande desafio: o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerada uma doença rara, que produz atrofia progressiva dos músculos.
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A batalha contra essa condição foi intensificada em 2021, quando uma parada cardíaca fez com que o pequeno Calebe precisasse ser internado. Contra todas as probabilidades, ele sobreviveu e, ao sair do hospital, sua mãe iniciou um processo judicial para tentar a medicação Zolgensma, que custa R$ 6 milhões.
Agora, com três anos, Calebe receberá a dose tão esperada em Curitiba, no Hospital Angelina Caron. Eles embarcam para o Paraná nesta quarta-feira (29).“Quando me ligaram para dizer que ele ganhou a medicação, fiquei sem palavras. Eu sempre dizia para as pessoas que para ele ganhar seria só um milagre de Deus, e aconteceu”, disse Cristiane.
Esperança em meio à incerteza
Apesar de saberem que o Zolgensma é um dos tratamentos mais modernos para a AME, a mãe destaca que, por ser muito recente, os médicos não garantem uma melhora de Calebe. "Os médicos não prometem nada depois da medicação, mas ela é a única que faz uma cópia nova do gene. Isso pode dar mais força para ele e é uma dose única. Tem uma criança que tomou e voltou a ter uma vida normal. Mas também conhecemos casos de crianças que faleceram ou não fez efeito. Só podemos esperar o melhor", conclui a mãe.
O pai dele, Marciel Juliano Six, relata que Calebe teve um avanço surpreendente nas últimas semanas, período que coincide com a notícia de que ele receberia o medicamento. Marciel disse, com um olhar emocionado, que o menino deixou de usar ventilação e começou a movimentar levemente os pés e as mãos. A grande fé do casal, é um fator que mantém a esperança na melhora do filho sempre viva.
Como ajudar
A vaquinha que a família está promovendo tem a finalidade de auxiliar no valor da hospedagem e alimentação. Segundo a mãe, eles precisam de R$ 5 mil para a viagem em Curitiba, com previsão de retorno daqui a 16 dias. O transporte de UTI aérea será de R$ 400 mil, e a medicação será de R$ 6 milhões, pagos pela União, via processo judicial.
Se você deseja apoiar Calebe com doações, o Pix é o CPF é 066-240-680-00. Para mais informações, acesse o Instagram do menino.