A novidade que ilumina a trajetória do pequeno Calebe Josué Dreher Six, é a administração bem-sucedida da medicação Zolgensma, em Curitiba, no Hospital Angelina Caron, no início de dezembro de 2023, que está apresentando efeitos positivos.
Imagem de quando Calebe teve uma parada cardíaca com 7 meses e foi entubado.
Arquivo pessoal
Calebe durante o tratamento no Paraná
Arquivo pessoal
Um mês após o tratamento, Calebe consegue ficar mais tempo sentado
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Um mês após o tratamento, Calebe consegue ficar mais tempo sentado
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O tratamento para AME, que custa 6 milhões, é considerado um milagre pela mãe, Cristiane Danieli Dreher Six, é um passo significativo para o menino e sua família, na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
Com a vitória contra as adversidades, Calebe agora mostra notáveis transformações. “Já percebo que está mais atento, se mexe mais, sente quando passamos a mão nele. São pequenas coisas que fazem toda a diferença. Ele não conseguia fazer as necessidades sozinho, agora ele consegue sem remédios. Ele também está gostando mais de ficar sentado, antes ele chorava se eu colocava ele sentadinho”, relata a mãe, emocionada.
Cristiane relata que a Zolgensma é uma medicação única. “Os médicos me explicaram que ela vai no DNA e gera uma cópia do gene, para poder produzir a proteína que ele não produzia, da medula, que forma nossos comandos motores. Creio que a cada semana que passa ele ficará ainda melhor”.
Como ajudar?
A família está realizando pedágios solidários e uma vaquinha para auxiliar no custo das fisioterapias que Calebe precisa fazer quase diariamente.
Além disso, a mãe pede ajuda para poder comprar um colete que custa R$ 1519,90 e um parapódium, que custa R$ 1325,13, para o menino conseguir ficar sentado e em pé. “Esses dois itens vão auxiliar na fisioterapia e os músculos dele a começarem a trabalhar. Quem quiser ajudar, tem o pix dele: 06624068000”, disse Cristiane.
Relembre a história
O nascimento de Calebe, em 2020, trouxe o desafio do diagnóstico da rara AME. Uma parada cardíaca em 2021 intensificou a batalha, mas Calebe sobreviveu, desencadeando uma busca incansável por tratamentos, culminando na luta judicial pela obtenção do Zolgensma, cujo custo astronômico de R$ 6 milhões parecia intransponível.
Com três anos, Calebe recebeu a dose tão esperada em Curitiba, no Hospital Angelina Caron. Eles embarcam para o Paraná no início de dezembro de 2023. “Quando me ligaram para dizer que ele ganhou a medicação, fiquei sem palavras. Eu sempre dizia para as pessoas que para ele ganhar seria só um milagre de Deus, e aconteceu”, disse Cristiane.
Calebe não é apenas um guerreiro contra a AME; ele personifica amor e resiliência. A mobilização da comunidade destaca a força da solidariedade. Sua jornada, agora, é marcada por um novo capítulo de esperança.
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