ZOLGENSMA
Bebês da região têm evolução após receberem remédio mais caro do mundo
Remédio considerado o mais caro do mundo foi aplicado no tratamento contra a atrofia muscular espinhal
Última atualização: 29/08/2024 16:12
"Alívio". É assim que Natália Nunes, mãe do pequeno Enzo Gabriel, define a sensação de ver a melhora do filho, após ser medicado com o remédio mais caro do mundo. Enzo Gabriel Nunes Jung, hoje com dois anos e nove meses, sofre com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que provoca a falência dos neurônios motores, ocasionando atrofia dos músculos.
Natural de Novo Hamburgo, ele recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no dia 14 de abril do ano passado, em São Paulo, após diversas mobilizações sociais. Foram cerca de R$ 2 milhões arrecadados na campanha, dezenas de ações comandadas por familiares, amigos e voluntários, até a aguardada complementação de valores pelo Ministério da Saúde, após disputa judicial, no dia 16 de março.
Natália conta que, quase nove meses após receber a medicação, o menino está evoluindo muito bem. "Os movimentos das pernas, braços e cabeça estão mais precisos. Agora ele consegue ficar bastante tempo sentado com apoio ou na cadeira. Além de aguentar ficar cerca de uma hora sem o respirador". Atualmente, Enzo faz fisioterapia respiratória e motora, além de sessões de fonoaudiologia três vezes por semana e terapia ocupacional duas vezes. O menino também conta com o acompanhamento com geneticista de São Paulo.
João Emanuel
Oito meses após receber o medicamento considerado o mais caro do mundo, o pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de 2 anos e 5 meses já apresenta sinais de melhora dos sintomas da AME, conforme conta a família da criança, que mora em Lindolfo Collor. "Ele conseguiu bastante melhora depois da aplicação. Consegue comunicar com a fala, chama 'papai e mãe' do jeito dele, conseguimos entender", observa a mãe, a dona de casa Luciana Vanderleia Rasch, 43.
O tratamento com o medicamento foi feito em dose única em 4 de maio do ano passado. Segundo a mãe, entre outras coisas, agora o filho consegue colocar as mãos nos olhos para brincar de esconder, mexer as pernas e braços, colocar cubos de diversos formatos nos seus respectivos lugares e segurar brinquedos.
Lívia foi a pioneira
No Estado, a AME ganhou visibilidade nos últimos anos a partir de campanhas mobilizadas por famílias de pacientes para a arrecadação de recursos com o objetivo de comprar o remédio Zolgensma. A menina Lívia Teles, de Teutônia, foi a pioneira. Ela fez a aplicação do medicamento em 13 de agosto de 2020. A menina segue acompanhada por profissionais e seu quadro também apresenta melhoras.
Natural de Novo Hamburgo, ele recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no dia 14 de abril do ano passado, em São Paulo, após diversas mobilizações sociais. Foram cerca de R$ 2 milhões arrecadados na campanha, dezenas de ações comandadas por familiares, amigos e voluntários, até a aguardada complementação de valores pelo Ministério da Saúde, após disputa judicial, no dia 16 de março.
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Natural de Novo Hamburgo, ele recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no dia 14 de abril do ano passado, em São Paulo, após diversas mobilizações sociais. Foram cerca de R$ 2 milhões arrecadados na campanha, dezenas de ações comandadas por familiares, amigos e voluntários, até a aguardada complementação de valores pelo Ministério da Saúde, após disputa judicial, no dia 16 de março.