SOLIDARIEDADE
ANEMIA DE FANCONI: Transplante de menino com doença rara é adiado e família busca ajuda para 100 dias de internação
Mãe, Ana Paula Soares, conta com doações em dinheiro para conseguir acompanhar o filho
Última atualização: 09/07/2024 15:32
Os pais do pequeno João Henrique, de 8 anos, diagnosticado no fim do ano passado com Aplasia Medular Secundária, uma forma rara de Anemia de Fanconi, contam novamente com a solidariedade para conseguir manter o tratamento do filho.
João e a mãe, Ana Paula Soares, viajaram até Curitiba, no Paraná, no dia 9 de junho para realizar o transplante de medula óssea. No entanto, o procedimento precisou ser remarcado para o dia 14 de agosto.
O motivo da remarcação ocorre porque foi adiado o planejamento do transplante de João, por atraso na alta de outro paciente que cederá a vaga de internação a ele. Por isso, o pequeno e a família embarcam novamente no sábado do dia 20 de julho para iniciar os exames.
Em março, a reportagem contou a história do morador de Igrejinha, que pediu ajuda com recursos para o tratamento. Novamente, a mãe pede ajuda para cobrir os custos com a nova viagem que terão de fazer para o Paraná.
Conforme Ana, as doações foram fundamentais para cobrir os gastos que tiveram durante a semana que ficaram fora do RS. E esta nova ida à capital paranaense será mais longa. João ficará internado no Hospital Pequeno Príncipe até novembro, onde fará o transplante através do Sistema Único de Saúde (SUS).
As passagens aéreas a família recebeu do Estado, mas, conforme explica a mãe, que não trabalha para poder cuidar do filho, todos os outros custos serão com recursos próprios.
Além de Ana e João, o pai, que trabalha como construtor civil, e o irmão Davi, de 2 anos, também viajarão para encontrar João Henrique, pois o doador da medula será o irmão caçula. “Estou tentando arrecadar recursos para custear gastos durante este período fora do Estado”, reforça a mãe.
Na outra ida ao Paraná, Ana comenta que conseguiu arrecadar cerca de R$ 500 através da vaquinha divulgada pelo ABCMais. “Foi o gasto que tive em Curitiba durante a semana que fiquei lá, pois como o João não estava internado, a alimentação foi por minha conta”, afirma.
Descoberta da doença
João Henrique descobriu a doença no fim do ano passado, quando consultava no Hospital de Igrejinha para tratar uma tosse. "A pediatra achou ele pálido e pediu um hemograma", conta a mãe.
Encaminhado para o Hospital Santo Antônio, em Porto Alegre, João Henrique passou por uma série de exames e biópsias. "Entre essa internação, fez duas biópsias, onde diagnosticou a Aplasia Medular. Começou com medicamentos, mas antes de ganhar alta, fez um exame de quebra de cromossomo que demorou 30 dias para o resultado", explica Ana.
A doença, que é genética e muito rara, leva à falência de medula óssea progressiva, malformações congênitas e predisposição para tumores.
Ajude João Henrique
Para contribuir com o tratamento de João Henrique e acompanhar sua jornada, acesse o link da vaquinha online: Ajuda ao João com Anemia de Fanconi. Para doações via Pix, a chave é o telefone (51) 99553-6426, no nome de Ana Paula Machado Soares.
*Colaborou: Giordanna Vallejos