ANEMIA DE FANCONI: Menino que luta contra doença rara avança no tratamento; veja como ele está

Na última quarta-feira (25), o pequeno João Henrique, de apenas 8 anos, deu o passo mais importante na busca pela cura da Aplasia Medular Secundária, uma forma rara de Anemia de Fanconi. O morador de Igrejinha, no Vale do Paranhana, que está internado no Hospital Pequeno Príncipe, na cidade de Curitiba, recebeu o transplante de medula óssea do irmão Davi, de 2 anos.

Com o procedimento realizado, João agora entra na etapa final de recuperação. Nos próximos 20 dias, os médicos irão monitorar se ele aceitou bem o transplante, algo que a família está confiante. "Ele começará mais uma sessão de quatro dias de quimioterapia para evitar a doença do enxerto, que seria a rejeição da medula, mas as chances disso acontecer são pequenas, pois o irmão é 100% compatível", afirma a mãe, Ana Paula Machado Soares.

Próximos passos

Após esta etapa, João Henrique começará um tratamento com uma série de remédios. "Serão ao total dez medicamentos diferentes durante o dia e, ao longo dos meses, irá diminuindo, mas até os primeiros seis meses, dez medicamentos", relata Ana Paula.

Mesmo com o transplante já realizado, João Henrique seguirá na capital paranaense por aproximadamente mais cem dias, para só depois voltar para sua casa em Igrejinha.

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Formas para ajudar a família

Desde agosto, João Henrique e a mãe estão hospedados na Associação Paranaense de Apoio à Criança (Apacn), uma entidade sem fins lucrativos que abriga de forma gratuita pacientes oncológicos em Curitiba. Mesmo sem pagar a hospedagem, a família ainda precisa de ajuda para custear gastos como transporte e alimentação.

Para conseguir apoio no custeio do tratamento, a família de João Henrique criou a vaquinha on-line "Ajuda ao João com Anemia de Fanconi". Doações também são recebidas através da chave Pix/telefone: (51) 99553-6426, em nome de Ana Paula Machado Soares.

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Entenda a doença

Uma doença rara de origem genética, a Anemia de Fanconi afeta a produção de células sanguíneas pela medula óssea, em razão disso, o paciente pode chegar a necessitar de transplante do órgão. Entre os sintomas estão manchas na pele, escoliose, baixa estatura e malformações congênitas, como polegares anormais e alterações nos ossos, rins ou coração, por exemplo.

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Com o tempo, a doença provoca falência progressiva da medula óssea e diminuição ou interrupção da produção das células sanguíneas, levando ao desenvolvimento de anemia aplásica, além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer, como leucemias.

A doença é hereditária, com mutações herdadas tanto do pai quanto da mãe. O transplante de medula não chega a curar, mas estanca o avanço da enfermidade, já que o órgão passa a funcionar de forma normal.

Os médicos apontam que o diagnóstico é bastante difícil, mas caso a doença seja detectada cedo, aumentam as chances até mesmo de evitar um transplante de medula óssea.