No fim do ano passado, a família de João Henrique, de 7 anos, viu tudo mudar. O pequeno morador de Igrejinha, no Vale do Paranhana, foi diagnosticado com Aplasia Medular Secundária, uma forma rara de Anemia de Fanconi.
Foto: Arquivo Pessoal
“No dia 23 de dezembro do ano passado, ele foi em uma consulta com o pai dele no hospital de Igrejinha para uma tosse. E a pediatra achou ele pálido e pediu um hemograma”, conta Ana Paula Soares, mãe do menino.
Encaminhado para o Hospital Santo Antônio, em Porto Alegre, João Henrique passou por uma série de exames e biópsias. “Entre essa internação, fez duas biopsias, onde diagnosticou a Aplasia Medular. Começou com medicamentos, mas antes de ganhar alta, fez um exame de quebra de cromossomo que demorou 30 dias para o resultado”, explica a mulher.
Doença extremamente rara
A médica geneticista e pediatra, Ana Paula Kurz de Boer, explica que esta é uma doença genética muito rara, com prevalência em torno de 1:1.000.000. E que leva a falência de medula óssea progressiva, malformações congênitas e predisposição para tumores.
“Como alguns desses sintomas podem não ser reconhecidos precocemente, muitas vezes os pacientes são diagnosticados em momentos como ocorreu com João, por uma suspeita de anemia, doença não rara”, detalha ela.
O caminho para a cura
Após a confirmação do diagnóstico de Anemia de Fanconi, o tratamento de João Henrique exigirá um transplante de medula óssea.
“Testamos os irmãos dele, agora só aguardar o resultado que demora de 3 a 4 semanas para saber se um dos dois irmãos é compatível para o transplante”, detalha a mãe do menino. “Se nenhum for compatível, ele irá para a lista do banco de órgãos”, acrescenta.
A médica Ana, enfatiza que o transplante é a única forma de tratamento. “A Anemia de Fanconi tem tratamento curativo para as manifestações hematológicas, que é o transplante de células hematopoiéticas (TCTH), que João aguarda e já está se preparando para realizar. Para isso, depende de doadores compatíveis e da disponibilidade de vaga em Centro de Referência em Transplante para esses casos raros”.
Uma jornada de esperança
Apesar dos desafios, Ana Paula mantém a esperança e a determinação. “O João conseguindo um doador, irá internar por no mínimo 90 dias em Curitiba, Paraná, pois terá que fazer algumas sessões de quimioterapia para destruir a medula doente para receber o transplante”, explica Ana Paula.
“Eu criei uma vaquinha online logo que descobri o diagnóstico, pois eu não posso trabalhar para poder cuidar dele”, contra sobre a ação criada para ajudar nos custeios do tratamento do filho. “Preciso custear o hormônio que ele toma para não precisar fazer transfusões sanguíneas até o transplante, e ajudar no custo, pois logo iremos para Curitiba e será no mínimo 90 dias em outro Estado”, completa.
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A médica explica que famílias como a de João, normalmente necessitam de ajuda para manter os elevados custos de vida. “A jornada de João está começando, e ele e sua família seguirão necessitando de uma rede de apoio e equipe multiprofissional como sabemos ser fundamental nas doenças raras”.
Ajude João Henrique
Para contribuir com o tratamento de João Henrique e acompanhar sua jornada, acesse o link da vaquinha online: Ajuda ao João com Anemia de Fanconi. Para doações via Pix ou mais informações, entre em contato pelo telefone (51) 995536426.
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