Anemia de Fanconi, Distrofia Muscular de Duchenne e Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica. Essas são apenas algumas das doenças raras que em 2024 foram abordadas pelo Grupo Sinos por fazerem parte da vida de pessoas que lutam, com vontade e determinação, por um tratamento ou cura que possa garantir mais dignidade aos diagnosticados.
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Foto: Arquivo Pessoal
Em Igrejinha, a família do pequeno João Henrique, de 8 anos, está buscando recursos para a última etapa do tratamento mais intensivo em Curitiba, capital do Paraná. Acompanhado pela mãe, Ana Paula, o menino passou por um transplante de medula óssea, doada pelo irmão mais novo. Portador de aplasia medular secundária, uma forma rara da Anemia de Fanconi, a família conseguiu que o estado custeasse a ida do menino para a capital paranaense.
Um dos passos na recuperação provoca a perda de toda a imunidade do paciente. Por isso, João está passando por todo o esquema de vacinação novamente. A última vacina, que precisa ser feita na rede particular e em duas etapas, custa R$ 700. A primeira já foi feita, mas a família precisa de dinheiro para que a outra seja aplicada. Doações são recebidas através da chave Pix/telefone: (51) 99553-6426, em nome de Ana Paula Machado Soares.
Apesar das dificuldades, Ana conta que há o sentimento de gratidão pela ajuda recebida e também pela recuperação do menino, considerada rápida e satisfatória. “Eu tenho uma enorme gratidão a todos pela solidariedade e ajuda desde o começo, quando viemos para Curitiba em setembro”, conta.
E para o próximo ano, ela acredita que a família terá muitos momentos felizes, principalmente pela presença do menino. “Para 2025, será um ano de muita gratidão para a nossa família. Em primeiro lugar, pela saúde do João. O transplante foi um sucesso!”, comemora.
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Busca por remédio milionário
Foto: Weslei Fillmann/Especial
Os pais do Henrique, de 6 anos, seguem na busca por quase R$ 3,5 milhões para a aquisição de um medicamento que vai reduzir os impactos da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no menino. Os primeiros sintomas já se apresentam, como a dificuldade de ficar de pé, dores nas pernas e impossibilidade de executar atividades simples do cotidiano, como ir ao banheiro. Algumas figuras conhecidas já se uniram na causa, como o vocalista da banda Os Atuais, Pino Alves, e o ex-goleiro do Grêmio, Marcelo Grohe.
Ana Paula conta que, apesar da mobilização, não foi possível alcançar nem 1% do dinheiro necessário para adquirir o medicamento, que deve ser administrado anualmente. Diversas campanhas estão sendo realizadas pelas redes sociais e ela pede que mais pessoas se mobilizem para alcançar o recurso desejado e dar a possibilidade do Henrique ultrapassar os 20 anos de idade — que é a expectativa média de vida para um portador de DMD.
“Estamos correndo contra o tempo e precisamos muito da ajuda de todos. Compartilhem, divulguem, falem sobre essa causa. Juntos, podemos alcançar mais pessoas, mais corações e fazer essa corrente de solidariedade crescer. O Henrique merece viver, brincar, sonhar e ser feliz. Vamos dar visibilidade a essa causa e lutar com todas as nossas forças!”, desabafa a mãe.
Mesmo que não tenham alcançado o recurso necessário, ela acredita que em 2025 o medicamento será adquirido e que Henrique poderá ter melhores condições de vida contra a rara doença. “A união faz a força, e juntos, podemos transformar essa luta em um final cheio de esperança e amor”, comenta.
A chave PIX para doações disponibilizada pela família é CPF: 03869414081 – Ana Paula da Silva (mãe do Henrique). Há também a possibilidade de contribuir pela “vakinha” criada pela família, neste link.
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“Não temos outro apoio financeiro”
Marido de Suéllen de Souza Vargas, Isaque Vargas conta que os dois ainda lutam para conseguir o dinheiro necessário para um medicamento que possibilita, a partir da aplicação de doze doses, que a esposa passe por um novo transplante de rim. Cada dose custa R$ 50 mil.
Ela possui a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica. Quando descobriu a doença em 2016, teve os dois rins paralisados e, desde então, passou por constantes hemodiálises.
Em janeiro, após cerca de sete anos aguardando, ela conseguiu um transplante. Porém, a doença voltou a se manifestar, paralisando o novo órgão. Agora, vive com diversas complicações, incluindo infecções graves que a levaram a ser internada na UTI diversas vezes.
“Não temos outro apoio financeiro. Precisamos de ajuda para que ela possa conseguir arrecadar o dinheiro para o medicamento”, desabafa Isaque, que segue acompanhando Suéllen no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. Atualmente desempregado, devido às constantes faltas para acompanhar a esposa, segue precisando de apoio financeiro. A chave Pix para doação é o CPF 027.959.320-16, no nome da própria paciente.
Mesmo com a dificuldade, o casal de Novo Hamburgo acredita que, em 2025, o cenário será melhor. “Tenho fé que esse ano ela vai conseguir o remédio, pois não aguento mais ver ela passar por essa situação. Ela já está cansada”, conta Isaque.
