Em Estância Velha, uma família está comemorando uma vitória que pode transformar a vida de muitos. Ivi Michele Rheinheimer Schneider, de 42 anos, trabalha como faxineira e é mãe de Valentina Rheinheimer Schneider, uma menina de 8 anos diagnosticada com fibrose cística.
Foto: Arquivo pessoal
A chegada do medicamento Trikafta ao Sistema Único de Saúde (SUS) trouxe um novo sopro de esperança para eles e muitos outros pacientes.
“A batalha foi longa”, diz Ivi, lembrando das inúmeras campanhas nas redes sociais, relatórios enviados às autoridades e caminhadas em prol da aprovação do medicamento pelo SUS. O esforço conjunto da Associação dos Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors) foi crucial.
“Participamos da licitação para aprovação da medicação ao SUS”, explica ela.
A realidade da fibrose cística
Valentina foi diagnosticada com fibrose cística no teste do pezinho, aos dez dias de vida. A doença afeta principalmente os pulmões, produzindo muco denso e de fácil aderência às paredes pulmonares, além de impactar o pâncreas, que não produz as enzimas necessárias para a digestão dos alimentos, e o intestino. “Com pulmão mais fraco, ela tem muita tendência para pneumonia crônica”, relata a mãe.
O dia a dia de Valentina é repleto de fisioterapias, medicações, atividades físicas e uma alimentação hipercalórica. “Eles tomam três cápsulas ao dia desse remédio, dá em torno de 84 cápsulas ao mês, e ele é contínuo”, detalha Ivi sobre o tratamento com Trikafta.
Trikafta
O Trikafta, desenvolvido pela Vertex Farmacêutica e que custa R$ 92 mil, é um avanço significativo no tratamento da fibrose cística porque age na causa da doença, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes. Embora ainda não seja indicado para todos os pacientes, o medicamento já faz uma grande diferença para muitos. “A grande maioria dos pacientes é elegível a esse medicamento”, comemora Ivi.
A inclusão do Trikafta no SUS se torna um marco na história da fibrose cística no Brasil, contudo, a mãe de Valentina ressalta que a luta continua. “Será assim, a princípio, para sempre, até que a gente ache um medicamento melhor”, afirma Ivi.
Elisabeth Backes, presidente da AMUCORS (Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS), relembra a longa jornada desde a fundação da associação, há 25 anos, até a inclusão do Trikafta no SUS. “Desde os primeiros congressos, discutimos terapia genética e moduladores, visando uma vida normal para os pacientes. A espera valeu a pena quando o medicamento finalmente chegou ao Brasil.”
A batalha não foi fácil. “Tivemos que enfrentar obstáculos burocráticos e logísticos. Ver o Trikafta sendo distribuído pelo SUS é uma conquista que não tem preço”, comemora Elisabeth.
Valentina foi uma das primeiras beneficiadas no Rio Grande do Sul. “Receber o Trikafta é como ganhar uma nova chance de vida”, emociona-se Ivi. “Agora, minha filha poderá sonhar com um futuro sem as limitações da fibrose cística.”
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